Tiden går...

Nu har det gått nästan tre veckor sedan Mellantroll flyttade hem. Det känns som mycket längre...  Det är jätteskönt att ha alla samlade under ett och samma tak igen men jag ska inte sticka under stol med att det oxå varit fruktansvärt jobbigt. Den första veckan var hemsk! Att få ihop allt... Nu skulle vi försöka hitta nya rutiner och en balans som passade vår familj. Det är först nu, tre veckor senare, som vi har hittat denna balans och känner att dagarna flyter på och att vi faktiskt hinner med. Men det är långa dagar, klockan ringer 5.30 och sen är det fullt ös fram till kl 22 på kvällen då vi stupar i säng. Det är mediciner som ska ges, mat som ska kopplas, kräk som ska torkas, mat som ska lagas, blöjor ska bytas, läxor ska göras... Tre dagar i veckan åker vi in till sjukan för kontroller, provtagning och uppföljning. Trollet äter inte så mycket själv än utan får den mesta maten och näringen från Nutrini, som är en sorts välling, som vi ger i peggen. På natten får hon även TPN som är ett näringsdropp som går rätt ut i blodet. Detta kommer hemsjukvården och kopplar på runt 19.30 och kopplar bort på morgonen vid 7.30. Det är mycket tider som ska passas men nu har vi hittat en balans som till och med ger utrymme för lite vardagligt vanliga saker som baka pepparkakor, leka i snön och gå promenader.

Pepparkaksbak under djup koncentration.

Mellantroll är ju ganska infektionskänlig och därför inte träffa sin bästa vän, nu produceras det mycket teckningar och annat pyssel som skickas till vännen på posten. Just denna teckning ritades med mycket nogrannhet...

Så lite kan göra så mycket!

Idag var det dax för ett tidigt besök på Dagvården, redan runt 8.30 skulle vi vara där. När Mellantroll kommer utanför dörren och upptäcker att det ligger ett litet pudertäcke av snö på marken spricker hela hon upp i ett enda stort leende och utbrister lyckligt " det har kommit snö! jag älskar snö! Tjohoo!" Sedan dansar hon omkring i snön och gör hoppsa-steg hela vägen till bilen. Under bilfärden in till sjukan talar hon om att när vi kommer hem igen så ska hon minsann gå ut och leka i snön, så när vi ett antal timmar senare har landat hemma igen och fått i oss lite att äta så var det ju bara att ta på sig och gå ut. Hela Trollfamiljen tar på sig och beger sig ut till "Kullen", en lekplats som är uppbyggd runt en stor kulle. Denna kulle används flitigt som pulkapacke på vintrarna, men nu har det ju inte kommit så mycket snö att man kan använda pulka. Detta hindrar inte Trollen! De åker under mycket stoj och skratt ner för kullen på rumpan, tom Lilltroll får in en teknik så hon på något vis hasar sig ner på rumpan!

34 nätter...

Nu är hon hemma! På riktigt, fast ändå inte... Efter att spenderat 34 nätter i rad på sjukhus har nu Mellantroll krypit ner i sin egna säng och sover gott! Drygt tre veckor har gått sen stamcellstransplantationen och nu är hon alltså hemma! Det hade jag aldrig kunna drömma om! Det kommer ju fortfarande bli en hel del sjukhusbesök och även personal från hemsjukvården kommer hit varje dag för att koppla Tpn som är ett näringsdropp och ge de mediciner som inte vi har behörighet att ge. Vardagen är långt ifrån normal men hon är hemma och vi är tillsammans hela familjen!

Permiss!

Om jag tyckte dagen i går var helt fantastisk eftersom vi fick flytta till sjukan i Borås så vet jag inte hur jag ska beskriva denna dag... Idag fick Mellantroll åka hem på permiss!! Fatta! Komma hem! Oj, oj, oj... Hon sprang in från parkeringen samtidigtt som hon skrek; "du kan inte ta mig" och "sisten in äj ett jutten ägg". Lyckan var obeskrivlig! Väl inne i hallen tittade hon sig omkring och sa sedan att det kändes lite konstigt men sen pep hon upp på sitt rum och när vi kom upp efter en stund lade hon sig på sängen. Vi undrade om hon var trött men hon svarade att hon ville bara ligga där. Tror jag det! Hon har ju inte legat i sin egna säng på hur länge som helst! Dagen i övrigt har sedan bestått av mys och bus i mammas och pappas säng, film-tittande, buss med lillasyster och storasyster och pyssel på sitt rum.

Nu har hon åkt tillbaka till sjukan för att spendera natten där, men kommer hem i morgon igen om allt går som det ska.

När Trollet hade deppat klart över att hon va instängd på sitt rum i går, var det dax att börja pyssla!

Även idag har det hunnits med att pyssla!

Givetvis blev det några saltflaskor!

Burken i mitten var väl egentligen tänkt att ha som en ljuslykta men Trollet hävdade bestämt att det skulle bli en godis-burk!

16 dagar efter transplantationen...

Ja, nu har det gått drygt två veckor sen transplantationen ägde rum och jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig att jag skulle sitta där jag sitter nu och blogga! Jag sitter nämligen hemma!!  Lilltroll och Stortroll ligger i sina egna sängar och sover och jag sitter i mitt egna hem, framför min egna dator, i min egna soffa! Helt galet!

Idag tog vi alltså vårt pick och pack och fick flytta "hem" till sjukan i Borås. Melllantroll var riktigt glad och uppspelt, hon till och med små sprang ut från avdelningen och sa hej då till alla som kom i hennes väg! Lyckligt Troll - lycklig mamma! Men lyckan byttes ganska snart mot lite tårar på Trollets kind när hon insåg att hon inte får lämna rummet... Till saken hör att hon aldrig är inne på sitt rum när hon bor i Borås så vida hon inte har feber eller vill titta klart på någon film medans medicinerna går och att nu då vara instängd här hemma oxå blev lite för mycket för henne... Men känner jag henne rätt kommer hon snart vara hemma på permiss och då går de timmarna hon måste vara på rummet nog ganska lätt att uthärda!

Trött, tröttare Trollmor är det iallafall nu ikväll efter att ha packat upp all packning, nattat barn och samtidigt försökt landa. I morgon är en ny dag med nya möjligheter eller nederlag men det tar vi då! NU är livet toppen!

mer bilder...

Här bjuder jag på lite fler bilder från gårdagens lek på lekplatsen. Idag är Trollet lite tagen av gårdagen, säger att hon har ont i knävecken men det kanske inte är så konstigt för vart hon än tog sig i går så sprang hon! Vi har även idag fått permiss och då spenderades tiden på Ronald-huset.

Full fart mot nya äventyr!

Här plockas det "pengar".

Någon hade glömt kvar en hink och det var  uppskattat av Mellantroll!

Det gäller att ha tungan rätt i munnen, skam den som ger sig och tillslut fick hon in tekniken.

En alldeles speciell dag!

Idag när farbor doktorn kom in berättade han att idag var det en speciell dag... Idag är det officiellt den dagen som man kan säga att den nya märgen har tagit! Man brukar tydligen säga att att man kan se att den nya märgen har tagit när de neutrofila har legat över 0,5 i tre dagar och det har ju Mellantrollets gjort med råge nu de närmsta dagarna! Detta brukar normalt sett ta lite längre tid än vad det gjorde för Mellantroll men som sagt, hon är inte som alla andra!

Så idag har varit en riktigt bra dag! Den började med att vi tydligen tog oss en lite sovmorgon fram till 9.30! När jag kom upp till Trollet, möttes jag av en tjej som inte vill vara i sängen! Hon satt till en början i fåtöljen medans hon fick medicin sen förflyttade hon sig bordet och så kom flaskfärgerna fram och målarverkstan var i full gång! När hon tröttnade på det drog hon fram en stol och ställde sig vid whiteboard-tavlan och ritade och suddade en lång stund. När blodet, som hon fick påfyllning av i dag, var färdigt var det dax att gå ut! I går var vi en stund nere på Lekterapin, men idag sa vi att vi går ut i stället. Det tog en stund att fånga in Trollet som var helt speedad, hon sprang omkring i rummet och retades med sköterskorna, skrattade och tjoade! Såå härligt! Men till slut kom kläderna på och vi var i väg! Vi hann gå över gatan där det ligger en lekplats, sen ville väl inte hon sitta kvar i vagnen! Ungen studsar ur och springer som en tok runt på lekplatsen och gör allt på en gång känns det som! Efter en stund kom de andra trollen och då blev det ny fart på henne! Sicken unge!! Över en timma var vi på lekplatsen sedan drog vi oss till rummet på Ronald-huset och där fortsatte Trollet att dansa till musik! Efter en stund sattes det på en film och vi kröp upp i sängen allihop! När klockan närmade sig 18 var det dax att dra sig tillbaka till rummet på sjukan, det var ett lyckligt och lite trött troll som kröp upp i sängen där kan jag lova!

Dagens värden: Hb: 72 Lpk: 3,0 Tpk: 60 Netro: 1,8