Höga berg och djupa dalar...

Nu är Trollet inne på dag 3 med cytostatika och är fortfarande hur pigg som helst. Men det börjar ta på humöret, ena stunden är hon glad och sprallig för att i nästa stund gråta och skrika och protestera högt mot allt och alla.... Jag tror att hon nu har börjat förstå att hon kommer vara här på sjukhuset en ganska lång tid och det tär på henne. Hon är oxå medveten om att på onsdag blir hon inlåst på rummet och detta är väl inget hon ser fram emot direkt. Så fort hon blir frikopplad blir hon som en kalv på grönbete, springer omkring som en tok och leker "jage" med allt och alla och sparkar boll och allmänt bara tok-varvar!

Mellantroll är inte som de flesta andra 4-åringar.... Andra småtroll i samma ålder kanske protesterar mot att tröja eller klänningen de ska ha på sig har fel färg, eller att skorna inte riktigt sitter så bra som det borde... Mitt Troll oroar sig och protesterar mot att det är fel kork på cvk-slangarna. "Jag HATAR de här korkarna" talade hon om för en sköterska idag! Hon tycker inte de är fina, hon känner sig inte fin i de korkar de sätter på här i Göteborg, de i Borås är bättre. Hon tycker oxå att det borde finnas trevägs-kranar med glitter på...

Och Lilltroll, hennes bästa leksak är stetoskopet, hon sätter det runt halsen och går och lyssnar på de olika dockorna och även på sina systrar. Får hon tag i en likadan spruta som vi använder för att mata Mellantroll i peggen med, sätter hon den mot sin egna mage och gör likadant som vi gör med Mellantroll... Som sagt alla är vi olika och har olika referensramar...

Pyssel i sängen med syrran.

Måla gipsfigurer är poppis!

Även Lilltroll gillar att rita!

Cykla lite... Att den är för stor spelar ju ingen roll!!

Att sparka boll är en favoritsysselsättning, man behöver inte heller använda fötterna alla gånger, här ovan "sparkar" hon bollen framför sig med huvudet! Har försökt att fånga henne på bild men det är inte det lättaste då hon inte direkt är still... Men här lyckades vi iallafall!

Kampen mot de Elaka...

Nu har vi inlett slutstriden i kampen mot de elaka. En dag har vi varit här i Gbg och det känns redan som en evighet... Jag har egentligen inte en aning om vad som komma skall och än mindre kontroll över det. Ni som känner mig vet ju att jag mer än gärna vill ha koll på allt, men nu känner jag mig faktiskt helt lugn och lever i nuet, tar en dag i taget. Men det känns ändå lite konstigt att vi nu faktiskt är där vi är... Mellantroll är fortfarande hur pigg som helst. Det känns som om vi nu är på väg att låsa in ett friskt barn för att göra henne sjuk...

Vi trodde ju när vi kom ner hit igår att konditioneringen och därmed oxå isoleringen skulle börja idag men nu visar det sig att det är inte förrän på onsdag som Trollet blir isolerad. Detta känns ganska skönt för då hinner alla förbereda sig ännu mer. Men starka doser av cytostatika har hon börjat med idag iallafall men det har än så länge inte märkts på henne. Hon har varit som vanligt och lekt/bråkat med sina syskon som vanligt.

Datorn är välbesökt av alla Trollen.

Mys med film i sängen

Här kockas det på hög nivå!

Och dit Mellantroll går följer "Kompis" med! I dagligt tal kallas det väl droppställning men Trollet döpte den ganska snart till Kompis!

Ändrade planer

Det har blivit lite ändringar i planeringen när det kommer till Mellantrolls transplantation. Enligt den förra planen skulle vi redan nu varit í Göteborg och gått in i konditioneringen men efter att det räknats dagar hit och dit kom de som planerar det hela fram till att i morgon fredag ska vi skriva in Mellantroll på avd 322 i Gbg och på lördag startar konditioneringen. Efter konditioneringen som varar en vecka behöver hon en vilodag innan själva transplantationen äger rum. Så den 7/11 blir den stora dagen nu istället för den 4/11 som det var sagt från början. Jag har nog inte riktigt fattat det än att vi nu faktiskt är där vi är. Detta är något som vi hela tiden har sagt att det tar vi sen, det är inte än. Men nu har "sen" kommit...

I skrivandets stund är faktiskt hela familjen hemma! Helt sonika satte de ut ännu mer mediciner eftersom hennes värden bara blir bättre och bättre. Så när Mellantroll kom hem och sa att hon skulle få sova hemma i natt var lyckan total! Just nu sitter jag och lyssnar på när Stortroll och Mellantroll fnittrar där uppe i sina sängar, att klockan för ganska längesen har passerat läggdags struntar jag faktiskt i, vem vet när de kan fnittra ihop igen...

Dagen idag har vi ägnat åt att packa ner oss i resväskor, Stortroll har haft en kompis hemma och Mellantroll har fått vara med dem och leka. Vi har också, eller rättare sagt Lilltroll tog med sin pappa ut och gjorde i ordning trädgården inför vintern. Jag gick förbi med kameran och fick ett par bilder. De såg så fina ut tillsammans där ute, så obekymmrade... Fångade stunden här och nu tillsammans...

Många tankar....

Nu är det verkligen inte långt kvar. På torsdag åker vi ner till Göteborg och när vi får åka hem igen har vi ingen aning om... Vet egentligen inte vad jag ska skriva, det är så ofantligt många tankar som flyger omkring inne i mitt huvud just nu. Tankar som; ska vi klara detta? Hur kommer Mellantroll må? Hur ska allt runt omkring fungera? Vi har ju trotts allt två små troll till att tänka på och finnas för... Sen kommer ju givetvis den jobbigaste tanken av dem alla: Kommer Mellantroll vinna kampen mot de elaka? Detta är ju liksom slutstriden, skulle de elaka komma tillbaka efter transplantationen har vi bara en begränsad tid kvar med  Trollet...

Dagen idag ska iallafall ägnas åt lite praktiska saker som måste fixas innan torsdag. Inhandla nya vinterkläder till Stortroll, Utvecklingsamtal, tvätta och börja packa ner oss i resväskor...

Här kommer lite bilder från en eftermiddag när hela familjen intog det stora lekrummet på Ronald McDonaldshuset...

Sjukhusclownerna är sköna figurer som dyker upp titt som tätt och förgyller vardagen på sjukhuset för både stora och små!

Undersökningar och provtagningar....

Ja, även idag har det varit lite undersökningar och provtagningar för Mellantroll. Först ut var det njurarna som skulle kollas upp. Med hjälp av ett radioaktivt läkemedel bedöms filtrationen i njurarna. Detta gjorde man genom att spruta in isotoper i hennes blod och sedan följa upp med blodprov i olika intevaller under några timmar. Mellan dessa provtagningar skulle hon kopplas upp på de vanliga mediciner som hon får dagligen mot diverse infektioner. Ett EKG skulle klämmas in oxå! Man kan säga att det var lite små körigt under förmiddagen, både för oss och sköterskorna!

Dessa rondskålar fyllda med diverse sprutor och mediciner är vardagsmat för Mellantroll.



Som om det inte räckte med de slangar som redan sticker ut från denna lilla kropp... Här är det EKG, hjärtats aktivitet, som kollas.

Det finns en städerska på sjukan som verkligen har hamnat på rätt ställe! Hon är helt underbar med barnen, och oss vuxna oxå i och för sig. Hon tar sig tid att prata med alla och skoja med barnen. När hon har varit inne i Mellantrolls rum lämnar hon alltid ett spår efter sig i form av någon sorts ballong som hon gör av en handske eller sopsäck! I dag blev det en liten liten filur som hon gömt på bordet, och det tog ganska lång tid för Trollet att upptäcka den!







Dagen i bilder!

Idag bar det alltså av ner till Göteborg för provtagning på både Lilltroll och Mellantroll. Även lite andra tester och undersökningar blev det för Mellantroll. Jag hade med mig kameran så här kommer lite bilder av dagen.

Lilltroll är emlad och redo för provtagning! Hela 15 rör kom det att bli! 

Efter provtagningen var det gott att äta lite vindruvor. Provtagningen gick jätte bra, på första försöket fick sköterskan in nålen och kunde ta alla 15 rör från samma kärl! Lilltroll kände ingenting, emlan gjorde vad den skulle! 15 rör..! Jag kan inte smälta det! Även från Mellantroll tog de 15 rör....

Efter provtagningen gick vi ner till Fys-labb där Mellantroll skulle andas i en mask under ett antal minuter. Under tiden andades hon först in lite olika gaser i lungorna och sedan mättes det hur lång tid det tog för lungorna att bli rena från gaserna igen. Denna procedur upprepades en 4-5 gånger. 

Här blåser Trollet i en manick som mäter hennes lungkapacitet.

Efter alla undersökningar fick båda trollen välja någonting ur en korg. Mellantroll valde den rosa väskan och Lilltroll den lilla badankan!



Dagen D...

Den stora dagen då transplantationen ska äga rum närmar sig med stormsteg... 4 november är det dax. En vecka innan bär det av ner till Gbg för att gå in i konditioneringen som det kallas. Vad exakt det kommer att innebära för Mellantroll vet vi väl egentligen inte i dagsläget. Men tanken är ju att hon ska få ännu mer och ännu starkare cytostatika än vad hon har fått förut. Meningen är att hon ska vara helt ren i märgen och utslagen i sitt immunförsvar. Hur hon kommer att må eller reagera på den behandlingen vet nog bara hon, men jag har ställt in mig på det värsta...

Just nu pågår operation helkroppsbesiktning på Mellantroll. Det är massor med undersökningar som ska göras och några har jag redan berättat om. Idag var det dax för benmärgsprov. Benmärgsprov är ett vävnadsprov som tas från benmärgen. Mellantroll blir sövd under ingreppet då de går in i höftkammen med en liten kanyl till mitten av benet där benmärgen finns och suger ut  en liten mängd av märgen. Detta har hon gjort flera gånger under resans gång men idag var hon lite ledsen. Mest för att hon inte ville sova utan för att hon ville vara med oss hela tiden... Ingreppet gick iallafall som det skulle och när hon vaknat till och fått i sig lite energi så var hon fit for fight igen och kastade sig på cykeln och körde race i korridoren. På eftermiddagen var det dax för ytterligare en undersökning, denna gång ultraljud av hjärtat. Läkaren som gjorde detta har Mellantroll ,och vi, träffat ganska många tidigare då han brukar vara på avdelningen oxå, så bara det gjorde nog att hon blev bekväm i situationen. Jag ska erkänna att jag faktiskt var lite orolig och funderat på hur det skulle gå med detta ultraljudet eftersom det minst sagt gick rent åt helvete förra gången! Men det gick hur bra som helst! Mellantroll var riktigt intresserad och tittade nyfiket på skärmen som visade hennes hjärta. Hon hade många frågor som läkaren svarade på så gott han kunde. Hon kom oxå på att om hon andades in och höll andan lite så försvann hennes hjärta eftersom det kommer luft framför och då syns det inte lika tydligt på skärmen. Så detta att trolla bort sitt eget hjärta genom att andas höll hon på med ett tag och hade jätte kul!

I morgon bär det av till Gbg för mer provtagning och undersökningar.

Fler undersökningar...

Nu närmar sig datumet för transplantationen sig med stormsteg och då är det fler och fler undersökningar som ska göras. Idag var det dax för röntgen av bihålor och lungor. Lungröntgen har Trollet gjort några gånger förut så det var ju inga konstigheter och personalen som jobbade var hur gulliga som helst! Däremot har hon aldrig förut gjort en datortomografi. Men idag var det alltså dax för det och det gick hur bra som helst!! Personalen var jättegulliga och tog tid på sig, frågade henne om hon gjort något sådant här innan och lät henne klättra upp och lägga sig på britsen och prova att åka ut och in ur tunneln några gånger innan det var dax på riktigt! De hade till och med tid att småprata lite med henne om ditten och datten som egentligen inte hade med undersökningen att göra vilket fick henne att känna sig trygg och bekväm. Snacka om rätt personal på rätt ställe! Till skillnad från förra undersökningen gick hon därifrån med ett leende på läpparna istället för tårarna rinnande nerför kinderna...

Härliga höst och hemska undersökningar!

Några timmars permiss blev det idag med och ett par av dem tillbringade vi ute. Såå härligt att känna solen värma i ansiktet och de lite kyliga höstvindarna i håret. Jag älskar hösten! Vi gick iväg till en lekplats som de ganska nyligen har renoverat. Behöver jag tillägga att Mellantroll cyklade...  Egentligen fanns väl det en massa "måsten" att göra inne, som att städa, tvätta, laga mat... men idag struntade vi i detta och fångade dagen istället! 

Innan vi fick åka hem skulle Mellantroll göra ett ultraljud av magen och främst området runt Peggen eftersom hon har ont till och från och är väldigt öm runt där. 20 minuter innan fick hon morfin som skulle underlätta smärtan som hon ev skulle kunna komma att känna under undersökningen. Till saken hör också att hon har gjort ett antal ultraljud innan och är fullt medveten om att det inte göra ont eller är farligt på något vis. Men läkaren som gjorde ultraljudet verkade inte ta någon hänsyn till att hon var öm eller var rädd för att det skulle göra ont så hon drar upp klänningen och kommer genast åt peggen och givetvis gjorde detta ont. Mellentroll grinade illa och försökte visa med gester åt läkaren att ta det lite försiktigt. Jag inser ju också att läkaren måste trycka på magen för att få en så bra bild så möjligt men lite lugnt kan man väl ta det... Mellantroll kan tillslut inte hålla tillbaka tårarna utan skriker AJ! AJ! AJ! STOPP! STOPP! SLUUTAAA!! Och när hon tillslut med tårarna rinnande skriker SNÄLLAAAA!! då har tom jag svårt att hålla tillbaka tårarna... Mellantroll har fått gå igenom många undersökningar under resans gång och jag har inget emot att hålla fast ett skrikande barn under provtagning eller vad det nu kan vara men denna gången var det fruktansvärt!! Jag lyckas iallafall få henne till att lugna ner sig lite och inte spänna magen så mycket och snart var undersökningen över. Läkaren gav oss lite papper och sa att det är nog bäst om vi torkar bort gelen som hon hade på magen och sedan gick hon ut. Inte ett ord till Mellantroll sa hon utan bara tack och hej! Kvar sitter Trollet och snyftar och ber om sin snutte som hon tagit med sig och när hon fick den i sina händer hör jag henne säga att det var därför hon tog med sig snutten för, som hon uttryckte det själv, " jag visste väl att det skulle gå så här..."

Nu menar inte jag att hon skulle sluppit göra denna undersökning, men lite medkänsla hade väl inte skadat och hade det varit för mycket begärt av läkaren att stanna upp i nån minut tills hon lugnat sig...?

Mitt lilla Troll...

Några timmars permiss...

Dagen på sjukan blev lägre än planerat då läkaren valde att sätta in ytterligare antibiotika eftersom Trollets crp inte gått ner så mycket. Stackarn var fastkopplad i droppställningen, eller "Kompis" som hon döpt den till, under många timmar... Men hon lyckades sysselsätta sig ganska bra ändå. Ett par saltflaskor producerades och så kom det Clowner på besök! En och annan film hann vi med att se på oxå. Men helst av allt ville hon ju givetvis cykla! Det finns en trehjuling-modell-lite-större på sjukan som Mellantroll cyklar omkring på i korridorerna! Och mycket kan man göra när man är uppkopplad med "Kompis" men cykla är faktisk inte det lättaste! Inte så fort som hon vill att det ska gå iallafall...

Så fort hon blev frikopplad pep hon iväg och nån minut senare susar hon omkring i korridoren.

Cyklandet fortsattes hemma. Det var ju faktiskt uppehåll och ganska bra höstväder så när vi kom hem blev det snabbt lite mellis i magen och sedan på med bra kläder och så gick vi ut! Mellantroll har under några veckor haft en önskan att gå till sin Förskolan och hälsa på och idag passade vi på! Cykeln styrdes mot Förskolan och där stannade vi över en timma! Alla tre troll plus ett bonustroll lekte och hade jätteskoj! Jag är så imponerad av Mellantroll, att hon orkar!!

 

 

En dag mitt i livet.

Dagen i dag har egentligen inte bjudit på några direkta överraskningar. Mellantrollets crp har gått ner ganska mycket och eftersom hon varit feberfri hela gårdagen fixade vi till lite permiss på eftermiddagen idag! Så vid lunch-tid kom hon hem. Strax efter kom hennes fina kompis och de pep upp på hennes rum med en gång och lekte och pysslade, sjöng och lyssnade på musik...

Efter middagen var det då dax för att åka tillbaka till sjukan, då ville Stortroll följa med och sova på sjukan hon med. Så här sitter jag nu ensam, Lilltroll har sovit sen några timmar tillbaka, lite för tyst är det nog tycker jag.

Sammanfattningsvis har det då varit en så bra dag vi kan få just nu. Stortroll har fått leka med sina kompisar, Mellantroll med sin älskade vän, jag har fått en hel del gjort samtidigt som jag har fått umgås med min goa vän och vi har alla fått vara hemma!

Dagen på sjukan....

....har gått väldigt låångssaammt.... 

Mellantroll är återigen sitt pigga jag. Blir inte klok på den ungen! Ingen feber idag men Crp:t har stigit från igår så att hon har en infektion i kroppen är ju helt klart. Men fortsätter febern att hålla sig borta hoppas vi på permiss i morgon!

Nu blir det till att fredagsmysa med Stortroll, Lilltroll har somnat för kvällen så antagligen blir det väl att gå upp tidigt i morgon.

Dax igen....

Ja, då var det dax igen att checka in på sjukan med Mellantroll igen. Vi har haft underbara dagar hemma  tillsammans.  Trollet har varit full av bus och energi som inte vetat några gränser. Men idag, eller i igår kväll började hon klaga över ont i magen och det gjorde jätteont att vrida peggen. Så även idag och området runt peggen såg lite kladdigt och irriterat ut. Efter några samtal med dagvården så blev det alltså en tur till sjukan där proverna visade att hennes Crp (infektionsvärde) hade stigit från 15 till 45. Man ska som frisk ligga under 5.  Dock hade hon ingen feber, konstiga unge! Men det kom ju givetvis som ett brev på posten senare under eftermiddagen. Ena stunden cyklade hon omkring i korridoren, pysslade och lekte doktor sen började hon frysa för att sedan frossa. På 20 min steg febern från 37,8 upp till 40 grader! Stackars liten...Vi packade in henne i ett par filtar och sedan fick hon Alvedon och somnade. Hon sov ca en kvart sen vaknar ungen och är hur pigg som helst! När jag lämnade sjukan för ca två timmar sen så cyklade hon omkring i korridoren och busade med sköterskorna... Nu sitter hon och pysslar fick jag reda på. Jag blir inte klok på den ungen!

Idag har jag och finaste vännen tagit oss en shopping-dag med tillbehörande djupa diskussioner. Händer allt för sällan nu mer av förklarliga själ... Men det var såå skönt att få ladda batterierna och göra något utöver det som annars är vår vardag nu... Att bara få var JAG för en stund.

Full av energi!

I måndags packade vi in hela familjen i bilen och tog sikte mot Göteborg och nästa tuffa cytostatika-behandling. Jag hade egentligen inga förväntningar på hur det skulle gå. Mellantroll har reagerat så olika på alla behandlingar. Men utebliven matlust diarré, feber och allmänt trött skulle hon väl bli iallafall...

 Eller oxå inte!! Piggare unge får man leta efter! Hon fick feber första natten men vi avvaktade med alvedon och då, hör och häpna, gick den ner av sig själv!! Och den som känner till Mellantrolls förhållande till feber vet att det ALDRIG har inträffat förr! Efter denna febertopp har hon inte reagerat någonting! Hon har haft så mycket energi och lust till att leka så det har inte funnits några gränser. Såå skönt att se! 

Nu är vi hemma och väntar på den obligatoriska infektionen som kommer efter behandlingen. Detta  innebär att så fort hon får feber ska vi åka in till sjukan. Återstår bara att se hur många nätter hon får hemma nu.