Kreativ dag!

Idag har vi hunnit med ganska mycket! Jag drog i väg strax efter kl 9 och storhandlade, nödvändigt ont! När alla matavaror var upp-packade kom Play-Doh degen fram och det bakades och skapades massor! Efter att lunchen intagits och Lilltroll sovit tyckte Mellantroll att vi skulle gå ut. Sagt och gjort, vi drog på oss kläder och gick ut i den lilla snön som kommit under natten. Det krävs verkligen inte mycket utav den varan för att göra barnen nöjda! Väl ute åktes det på snowracern, gjordes snö-lykta och snögubbe! Såå härligt ute! Efter dryga timmen ute började Trollet frysa och vi gick in, strax efter kom Stortroll hem och vi gjorde iordning en trolldeg och så förvandlades köket till en pysselverkstad igen! Pyssla, rita och måla har det blivit mycket av den sista tiden. Bjuder på lite bilder från dagen!

Här tillverkas det en ros.

Att bara få känna degen i sin hand och drömma sig bort kan vara skönt ett tag..

Även Lilltroll provade på att dega!

Pappan i familjen verka ha talang för detta!

Dax att bygga snögubbe!

Vila lite.

Nu börjar den ta form! Lilltroll tycker hinkarna är mer intressanta.

Armar på plats!

Bara lite kvar...

Tadaaa!

Så här fint lyser det på vår baksida nu!

Lilltroll hade fullt upp med sina hinkar och visp.

Trolldegspyssel.

Koncentrationen är stor!

Tiden går...

Ja nu var det längesen som det uppdaterades här! Men tiden har inte funnits, dagarna går i ett från det att klockan ringer 5.30 tills det att vi stupar i säng vid 22-tiden. Vad har hänt sen sist då... Jul och Nyår har passerat lugnt och fridfullt. Julafton spenderades hos min mor och far och tänk, Tomten hittade dit denna gången oxå! Nyåret firade vi in i vår ensamhet då vännerna som skulle kommit hit hade blivit påflugna av baciller och de vill vi inte ha!

Mellantroll mår ganska bra, hennes värden ser jättebra ut och hon är som hon brukar fortsatt ganska pigg. Hon äter ingenting än men smakar lite grann så det är sondvälling i Peggen som gäller och Tpn, näringsdropp på natten. Stortroll däremot har det inte riktigt lika lätt just nu, många tankar som far omkring och känslor som kommer och går som hon inte riktigt vet hur hon ska hantera. Är nog en reaktion på allt som kommer nu i efterhand tror jag. Men på det stora hela har hon haft en bra jullov. Det minsta Trollet som inte är så litet längre hon hänger som vanligt bara med. Livet känns ändå ganska bra och vi lyckas med att ta tillvara dagarna och förvalta dem så som vi tycker känns bäst.

Tiden går...

Nu har det gått nästan tre veckor sedan Mellantroll flyttade hem. Det känns som mycket längre...  Det är jätteskönt att ha alla samlade under ett och samma tak igen men jag ska inte sticka under stol med att det oxå varit fruktansvärt jobbigt. Den första veckan var hemsk! Att få ihop allt... Nu skulle vi försöka hitta nya rutiner och en balans som passade vår familj. Det är först nu, tre veckor senare, som vi har hittat denna balans och känner att dagarna flyter på och att vi faktiskt hinner med. Men det är långa dagar, klockan ringer 5.30 och sen är det fullt ös fram till kl 22 på kvällen då vi stupar i säng. Det är mediciner som ska ges, mat som ska kopplas, kräk som ska torkas, mat som ska lagas, blöjor ska bytas, läxor ska göras... Tre dagar i veckan åker vi in till sjukan för kontroller, provtagning och uppföljning. Trollet äter inte så mycket själv än utan får den mesta maten och näringen från Nutrini, som är en sorts välling, som vi ger i peggen. På natten får hon även TPN som är ett näringsdropp som går rätt ut i blodet. Detta kommer hemsjukvården och kopplar på runt 19.30 och kopplar bort på morgonen vid 7.30. Det är mycket tider som ska passas men nu har vi hittat en balans som till och med ger utrymme för lite vardagligt vanliga saker som baka pepparkakor, leka i snön och gå promenader.

Pepparkaksbak under djup koncentration.

Mellantroll är ju ganska infektionskänlig och därför inte träffa sin bästa vän, nu produceras det mycket teckningar och annat pyssel som skickas till vännen på posten. Just denna teckning ritades med mycket nogrannhet...

Så lite kan göra så mycket!

Idag var det dax för ett tidigt besök på Dagvården, redan runt 8.30 skulle vi vara där. När Mellantroll kommer utanför dörren och upptäcker att det ligger ett litet pudertäcke av snö på marken spricker hela hon upp i ett enda stort leende och utbrister lyckligt " det har kommit snö! jag älskar snö! Tjohoo!" Sedan dansar hon omkring i snön och gör hoppsa-steg hela vägen till bilen. Under bilfärden in till sjukan talar hon om att när vi kommer hem igen så ska hon minsann gå ut och leka i snön, så när vi ett antal timmar senare har landat hemma igen och fått i oss lite att äta så var det ju bara att ta på sig och gå ut. Hela Trollfamiljen tar på sig och beger sig ut till "Kullen", en lekplats som är uppbyggd runt en stor kulle. Denna kulle används flitigt som pulkapacke på vintrarna, men nu har det ju inte kommit så mycket snö att man kan använda pulka. Detta hindrar inte Trollen! De åker under mycket stoj och skratt ner för kullen på rumpan, tom Lilltroll får in en teknik så hon på något vis hasar sig ner på rumpan!

34 nätter...

Nu är hon hemma! På riktigt, fast ändå inte... Efter att spenderat 34 nätter i rad på sjukhus har nu Mellantroll krypit ner i sin egna säng och sover gott! Drygt tre veckor har gått sen stamcellstransplantationen och nu är hon alltså hemma! Det hade jag aldrig kunna drömma om! Det kommer ju fortfarande bli en hel del sjukhusbesök och även personal från hemsjukvården kommer hit varje dag för att koppla Tpn som är ett näringsdropp och ge de mediciner som inte vi har behörighet att ge. Vardagen är långt ifrån normal men hon är hemma och vi är tillsammans hela familjen!

Permiss!

Om jag tyckte dagen i går var helt fantastisk eftersom vi fick flytta till sjukan i Borås så vet jag inte hur jag ska beskriva denna dag... Idag fick Mellantroll åka hem på permiss!! Fatta! Komma hem! Oj, oj, oj... Hon sprang in från parkeringen samtidigtt som hon skrek; "du kan inte ta mig" och "sisten in äj ett jutten ägg". Lyckan var obeskrivlig! Väl inne i hallen tittade hon sig omkring och sa sedan att det kändes lite konstigt men sen pep hon upp på sitt rum och när vi kom upp efter en stund lade hon sig på sängen. Vi undrade om hon var trött men hon svarade att hon ville bara ligga där. Tror jag det! Hon har ju inte legat i sin egna säng på hur länge som helst! Dagen i övrigt har sedan bestått av mys och bus i mammas och pappas säng, film-tittande, buss med lillasyster och storasyster och pyssel på sitt rum.

Nu har hon åkt tillbaka till sjukan för att spendera natten där, men kommer hem i morgon igen om allt går som det ska.

När Trollet hade deppat klart över att hon va instängd på sitt rum i går, var det dax att börja pyssla!

Även idag har det hunnits med att pyssla!

Givetvis blev det några saltflaskor!

Burken i mitten var väl egentligen tänkt att ha som en ljuslykta men Trollet hävdade bestämt att det skulle bli en godis-burk!

16 dagar efter transplantationen...

Ja, nu har det gått drygt två veckor sen transplantationen ägde rum och jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig att jag skulle sitta där jag sitter nu och blogga! Jag sitter nämligen hemma!!  Lilltroll och Stortroll ligger i sina egna sängar och sover och jag sitter i mitt egna hem, framför min egna dator, i min egna soffa! Helt galet!

Idag tog vi alltså vårt pick och pack och fick flytta "hem" till sjukan i Borås. Melllantroll var riktigt glad och uppspelt, hon till och med små sprang ut från avdelningen och sa hej då till alla som kom i hennes väg! Lyckligt Troll - lycklig mamma! Men lyckan byttes ganska snart mot lite tårar på Trollets kind när hon insåg att hon inte får lämna rummet... Till saken hör att hon aldrig är inne på sitt rum när hon bor i Borås så vida hon inte har feber eller vill titta klart på någon film medans medicinerna går och att nu då vara instängd här hemma oxå blev lite för mycket för henne... Men känner jag henne rätt kommer hon snart vara hemma på permiss och då går de timmarna hon måste vara på rummet nog ganska lätt att uthärda!

Trött, tröttare Trollmor är det iallafall nu ikväll efter att ha packat upp all packning, nattat barn och samtidigt försökt landa. I morgon är en ny dag med nya möjligheter eller nederlag men det tar vi då! NU är livet toppen!