Dax att uppdatera!

Är tydligen inte lika flitig här längre, men vet liksom inte vad jag ska skriva. Som jag skrivit innan har vi hittat vår vardag mitt i detta och dagarna flyter på.

 I morgon är det dax för Mellantroll att åter igen sövas och hamna på operationsbordet. Denna gång är anledningen egentligen ganska positiv, då hon ska operera bort sin cvk och venport! Läkarna misstänker att det kanske kan sitta svamp i någon utav infarterna. Detta eftersom den svampmedicin hon stått på sen september förra året inte verka hjälpa, hennes svampvärde vill inte gå ner. Att bli av med slangarna, eller korvarna som hon kallar dem känns pirrigt men ändå skönt säger hon själv. Eftersom det inte finns någon cvk att koppla Tpn i efter i morgon betyder detta att det är sista dagen i dag som hon ska få det. Trollet säger själv att hon då ska börja äta mer. Vi får väl se hur det blir med den saken... Knappen ska hon behålla, hur länge vet jag inte, men det blir nog ett bra tag till och det känns ju tryggt att kunna ge henne "mat" i den.

Under några dagar nu har det nästan känts som om våren är på väg och vi har kunnat vara ute lite mer. Mellantroll ville cykla och lyckan var stor när hon upptäckte att hon fortfarande faktiskt kunde cykla utan stödhjul! "Na na na na na! Ni kan inte ta mig", skrek hon när hon susade förbi oss!

Snart är nästan allt detta ett minne blott!



3 månader...

I dag är det tre månader sen transplantationen, tre månader sen Lilltroll donerade benmärg till Mellantroll. Tiden har verkligen gått fort! Nu i efterhand har jag förstått att det egentligen har gått ganska lätt mot vad det kunde ha gått... Men det har inte varit en dans rosor. Att ha hela familjen hemma och få ihop alla pusselbitar har inte varit lätt, men nu har vi hittat en bra balans och rutiner som funkar så att det nästan känns som vanligt. Som vanligt... Undra vad det är egentligen? Men vi har hittat vår vardag iallafall som funkar just nu. Men vi har oxå en lång väg kvar. Mellantroll äter fortfarande ingenting, stoppar i sig lite fil, äpplebitar och morot, allt annat smakar illa tycker hon. Peggen på magen är nu utbytt mot en knapp och det är genom den hon får all näring. Men det där med ätandet kommer väl så småningom.

I fredags var vi i Göteborg och träffade läkaren för 3-månaderskontrollen. Vi skulle då oxå få svar på hur det ser ut i hennes benmärg. Det var väldigt nervöst kan jag säga! Skulle det finnas några elakingar kvar... Att Trollets trombocyter hade börjat dala gjorde ju inte saken bättre heller, det var ju så återfallet började... Men beskedet vi fick var att MÄRGEN VAR HELT REN! INGA ELAKINGAR FINNS KVAR!!! Det var en mycket lättad trollfamilj som åkte hemåt! Fast det var inte helt lätt att ta in det positiva besked vi fått, är inte helt säker på att jag tagit in det än, eller vågar tro på det riktigt ännu.

Kreativ dag!

Idag har vi hunnit med ganska mycket! Jag drog i väg strax efter kl 9 och storhandlade, nödvändigt ont! När alla matavaror var upp-packade kom Play-Doh degen fram och det bakades och skapades massor! Efter att lunchen intagits och Lilltroll sovit tyckte Mellantroll att vi skulle gå ut. Sagt och gjort, vi drog på oss kläder och gick ut i den lilla snön som kommit under natten. Det krävs verkligen inte mycket utav den varan för att göra barnen nöjda! Väl ute åktes det på snowracern, gjordes snö-lykta och snögubbe! Såå härligt ute! Efter dryga timmen ute började Trollet frysa och vi gick in, strax efter kom Stortroll hem och vi gjorde iordning en trolldeg och så förvandlades köket till en pysselverkstad igen! Pyssla, rita och måla har det blivit mycket av den sista tiden. Bjuder på lite bilder från dagen!

Här tillverkas det en ros.

Att bara få känna degen i sin hand och drömma sig bort kan vara skönt ett tag..

Även Lilltroll provade på att dega!

Pappan i familjen verka ha talang för detta!

Dax att bygga snögubbe!

Vila lite.

Nu börjar den ta form! Lilltroll tycker hinkarna är mer intressanta.

Armar på plats!

Bara lite kvar...

Tadaaa!

Så här fint lyser det på vår baksida nu!

Lilltroll hade fullt upp med sina hinkar och visp.

Trolldegspyssel.

Koncentrationen är stor!

Tiden går...

Ja nu var det längesen som det uppdaterades här! Men tiden har inte funnits, dagarna går i ett från det att klockan ringer 5.30 tills det att vi stupar i säng vid 22-tiden. Vad har hänt sen sist då... Jul och Nyår har passerat lugnt och fridfullt. Julafton spenderades hos min mor och far och tänk, Tomten hittade dit denna gången oxå! Nyåret firade vi in i vår ensamhet då vännerna som skulle kommit hit hade blivit påflugna av baciller och de vill vi inte ha!

Mellantroll mår ganska bra, hennes värden ser jättebra ut och hon är som hon brukar fortsatt ganska pigg. Hon äter ingenting än men smakar lite grann så det är sondvälling i Peggen som gäller och Tpn, näringsdropp på natten. Stortroll däremot har det inte riktigt lika lätt just nu, många tankar som far omkring och känslor som kommer och går som hon inte riktigt vet hur hon ska hantera. Är nog en reaktion på allt som kommer nu i efterhand tror jag. Men på det stora hela har hon haft en bra jullov. Det minsta Trollet som inte är så litet längre hon hänger som vanligt bara med. Livet känns ändå ganska bra och vi lyckas med att ta tillvara dagarna och förvalta dem så som vi tycker känns bäst.

Tiden går...

Nu har det gått nästan tre veckor sedan Mellantroll flyttade hem. Det känns som mycket längre...  Det är jätteskönt att ha alla samlade under ett och samma tak igen men jag ska inte sticka under stol med att det oxå varit fruktansvärt jobbigt. Den första veckan var hemsk! Att få ihop allt... Nu skulle vi försöka hitta nya rutiner och en balans som passade vår familj. Det är först nu, tre veckor senare, som vi har hittat denna balans och känner att dagarna flyter på och att vi faktiskt hinner med. Men det är långa dagar, klockan ringer 5.30 och sen är det fullt ös fram till kl 22 på kvällen då vi stupar i säng. Det är mediciner som ska ges, mat som ska kopplas, kräk som ska torkas, mat som ska lagas, blöjor ska bytas, läxor ska göras... Tre dagar i veckan åker vi in till sjukan för kontroller, provtagning och uppföljning. Trollet äter inte så mycket själv än utan får den mesta maten och näringen från Nutrini, som är en sorts välling, som vi ger i peggen. På natten får hon även TPN som är ett näringsdropp som går rätt ut i blodet. Detta kommer hemsjukvården och kopplar på runt 19.30 och kopplar bort på morgonen vid 7.30. Det är mycket tider som ska passas men nu har vi hittat en balans som till och med ger utrymme för lite vardagligt vanliga saker som baka pepparkakor, leka i snön och gå promenader.

Pepparkaksbak under djup koncentration.

Mellantroll är ju ganska infektionskänlig och därför inte träffa sin bästa vän, nu produceras det mycket teckningar och annat pyssel som skickas till vännen på posten. Just denna teckning ritades med mycket nogrannhet...

Så lite kan göra så mycket!

Idag var det dax för ett tidigt besök på Dagvården, redan runt 8.30 skulle vi vara där. När Mellantroll kommer utanför dörren och upptäcker att det ligger ett litet pudertäcke av snö på marken spricker hela hon upp i ett enda stort leende och utbrister lyckligt " det har kommit snö! jag älskar snö! Tjohoo!" Sedan dansar hon omkring i snön och gör hoppsa-steg hela vägen till bilen. Under bilfärden in till sjukan talar hon om att när vi kommer hem igen så ska hon minsann gå ut och leka i snön, så när vi ett antal timmar senare har landat hemma igen och fått i oss lite att äta så var det ju bara att ta på sig och gå ut. Hela Trollfamiljen tar på sig och beger sig ut till "Kullen", en lekplats som är uppbyggd runt en stor kulle. Denna kulle används flitigt som pulkapacke på vintrarna, men nu har det ju inte kommit så mycket snö att man kan använda pulka. Detta hindrar inte Trollen! De åker under mycket stoj och skratt ner för kullen på rumpan, tom Lilltroll får in en teknik så hon på något vis hasar sig ner på rumpan!

34 nätter...

Nu är hon hemma! På riktigt, fast ändå inte... Efter att spenderat 34 nätter i rad på sjukhus har nu Mellantroll krypit ner i sin egna säng och sover gott! Drygt tre veckor har gått sen stamcellstransplantationen och nu är hon alltså hemma! Det hade jag aldrig kunna drömma om! Det kommer ju fortfarande bli en hel del sjukhusbesök och även personal från hemsjukvården kommer hit varje dag för att koppla Tpn som är ett näringsdropp och ge de mediciner som inte vi har behörighet att ge. Vardagen är långt ifrån normal men hon är hemma och vi är tillsammans hela familjen!