En fredag i Gbg

I fredags bar det av mot Göteborg. Hela Trollfamiljen packade in sig i bilen och styrde kosan dit tidigt på morgonen. Redan kl 8 skulle vi vara där. Anledningen var att Mellantroll skulle få en CVK och PEG inopererad. Även ett nytt benmärgsprov skulle tas. När vi checkat in fick vi reda på att hon var bokad redan klockan 9 på operetion! Nu blev det bråttom! Mellantroll skulle hinna vägas, mätas och duschas... Men det flöt på bra så strax efter nio rullades hon in för att sövas. Några timmar skulle operationen ta och strax innan kl 12 fick vi koma in på uppvaket. Hon var ganska omtöcknad och givetvis var hon hungrig eftersom hon inte fått äta på väldigt många timmar och fler timmar skulle det gå för det visades sig att peggen ska stå öppen i 4 timmar efter insättningen. Så först efter kl 15 skulle hon få äta!! Det tog inte lång tid förrän hon började att kräkas och kräkas och kräkas... Det fanns ju ingenting i den stackars magen att kräkas upp så det var ju bara magsaft som kom. Stackars liten...

Vid 18-tiden var vi tillbaka på sjukan i Borås där hon fortsatte kräkas i några timmar. Men sen var det som att vända på en hand, illamåendet avtog och hon fick behålla allt hon stoppade i sig. Glass, fil och chips stod på menyn!

 I entrén på Drottning Silvias Barnsjukhus finns detta stora skepp, givetvis var vi tvungna att göra ett stopp här för lite lek och bus innan det var dax att checka in på avdelningen.

Tre klickar med Emla-salva på ryggen för benmärgsprov och cytostatika som sprutas rakt in i ryggmärgen.

Duschad, Emlad och sjukhusklädd sitter Mellantroll och tittar på TV i väntan på operation.

Stortroll roade sig med att sy en väska under tiden vi väntade                       

Ett stycke tjurigt och nyvaket troll med slangar åt alla håll...

Det var gott med chips tyckte Mellantroll när vi kom tillbaka till Borås.

Sond, Cvk, Venport, Emla, Peg

När man är 4 år ska man inte kunna något av ovanstående ord tycker jag... Men det kan Mellantroll. Jag själv hade inte en aning om vad t.ex. peg var för något innan jag brutalt kastades in i denna värld. Här nedan tänkte jag visa lite bilder på alla slangar som går in och ut på Mellantroll och vad de är till för.

Dubbel-CVK. Denna fick hon inoperererad förra året. Används för att ta blodprover och ge vissa mediciner.

Så blev ärren efter att CVK:n togs bort i början av året..



<><><><><><>

<>

<><><><><><>

Detta är ett EMLA-plåster som bedövar området som ska stickas. Under detta plåster döljer sig en VENPORT. Det är en inplanterad dosa med en ansluten kateter som vanligen mynnar i en central ven. Även denna används till provtagning och medicinering. Denna fick hon inopererad i augusti. Den översta bilden visar hur det ser ut med plåster på.











Här sätts det fast en nål i dosan.

 

SOND. En sond är en tunn slang som går genom näsan ner genom halsen ner i magen. Genom den här kan vi ge henne "sondvälling" och även vissa mediciner.

CVK & PEG Nu  när Mellantroll ska genomgå en stamcellstransplantation vill man att hon ska ha minst tre infarter och eftersom hon innan fått en Port inopererad blev det nu oxå en dubbel CVK igen. Istället för sonden kommer hon behöva en Peg, eftersom hennes slemhinnor antagligen kommer vara så sköra. En PEG är en kateter som går genom bukväggen direkt in i magsäcken och precis som sonden kan vi ge medicin och näring i den. 

Allt eller inget!

Tänkte bara visa hur fort det denna gånger går för Mellantroll att tappa sitt hår. Mellan den första och sista bilden har det bara gått 4 dagar! Om en vecka är hon nog helt kal, stackarn...

38 dagar...

Idag efter 38 dagar och nätter på sjukhuset ska äntligen Mellantroll få krypa ner i sin egna säng hemma i sitt eget rum!!! Två av fyra mediciner har tagits bort, av de två som är kvar ger vi den ena i sonden själva och den sista medicinen får hon i dropp under en timma på sjukhuset. Så nu får vi vara hemma, tillsammans som en hel familj! Hur länge? Det vet vi inte, men vi njuter av varje minut! 

Som om inte detta vore nog för att göra denna dag till en toppendag så toppades den med underbart sällskap! Jag fick först lite egentid med min fina vän på förmiddagen och sedan kom hennes fina dotter och vän till Mellantroll och förgyllde eftermiddagen! Efter lite lek inne tog vi vara på det fina vädret som denna dag hade att erbjuda och tog oss ut. Mellantroll hade såå kul! Hon sparkade sparkcykel, gungade, klättrade,sprang och lekte! Hon fick vara barn igen!




Krypa / klättra upp för "berget".





Finns det ingen rutchkana funkar det alldeles utmärkt att åka kana nerför "berget" oxå!



Fina vänner sida vid sida...



Att leka affär verkar aldrig gå ur tiden!



Du kan inte ta mig!!

Nästan som vanligt!

Som jag skrev i förra inlägget har vi kommit så nära det vanliga "normala" livet vi kan just nu. Helgen har varit helt underbar. I lördags kom barnens kusiner med föräldrar och hälsade på. De var här hela långa dagen. Kusinerna är 6 och 4 år gamla så det var full rulle hela tiden kan jag lova! Mellantroll orkade vara med hela tiden och hade tom energi över så hon orkade springa nästan hela vägen från parkeringshuset och in till sjukan! Hur hon orkar är ett mysterium. Söndagen tillbringades på förmiddagen vid sidan av fotbollsplanen då Stortroll spelade match, sedan var vi alla slöa å slappa så det blev inte så mycket mer gjort den dagen.

Livet leker

De senaste dagarna har vi kommit så nära en "normal" vardag som det är möjlig för oss att ha. Mellantroll får permission från lunch och fram till 19-tiden på kvällen.När hon väl är hemma märks det inte att hon är så sjuk som hon faktiskt är. Hon leker, pysslar, äter, sparkar sparkcykel och orkar till och med bråka med sina systrar! Såå härligt att se! Idag kom mina föräldrar förbi så då passade jag och mannen i huset på att åka iväg på egen hand. När vi kom tillbaka var hela huset fyllt av uppspelta ungar som kom springande för att möta oss i hallen, stora som små! Vädret har ju varit helt fantastiskt, underbar höstdag! Trollen tyckte att det var så varmt att man kunde vara ute barfota....

På den här Röda Faran har Mellantroll susat fram idag!

Lite modern konst på plattorna...

Skitiga barn är lyckliga barn! Det syns inte så tydligt på bilden, men hon var allt annat än ren när hon kom in!



Hår överallt!

En biverkan av cytostatika-behandlingarna som Mellantroll får är hårvfall... Förra året när håret började lossna på henne var det inte så stor grej för henne, hon tyckte nog det va ganska häftigt att pappa och hon hade samma frisyr. Denna gången är det inte riktigt lika enkelt... Vi försökte för någon dag sen raka henne och hon var med på noterna ända fram tills det att maskinen sattes igång. Då trillade stora krokodiltårar ner för hennes kinder. Varken jag eller pappan hade hjärta nog att fortsätta. Idag lossar det bara mer och mer. Det går inte att gå förbi henne utan att man får en hårtuss på sig och hela hon är lite små-hårig på kläderna. Lilltroll som tycker det är jätte kul att dra i allas hår just nu får med sig stora tussar när hon tar tag i Mellantrolls hår... Så idag, efter mycket övertalning, faller lockarna!



Före



Då kör vi! Maskinen låter lite trött, men det ska nog gå...



Mycket hår blir det...



Nu gick det inte längre, maskinen blev för trött så saxen åkte fram.



Dammsugare är bra till mycket!




Det färdiga resultatet!



Benmärgsprov

I måndags gjordes det en benmärgsundersökning för att se hur den förra cytostatika-kuren tog på Mellantroll. Idag fick vi svar. Det allra bästa är ju om märgen är helt ren, dvs att det inte finns några leukemi-celler (eller elakingar som vi kallar dem) kvar. Har förstått att chansen att märgen blir helt ren vid ett återfall är inte så där jätte stor. De elaka är elakare än nånsin vid ett återfall... Men idag fick vi iallafall besked om att Trollets märg har svarat riktigt bra på behandling och att märgen ÄR HELT REN!!! Känns ju hur bra som helst! Förhoppningsvis kan de köra igång med nästa cytostatika-kur på måndag, hoppas bara hennes värden går upp... Att en unge kan vara så pigg och aktiv fast hon enligt provsvaren egentligen bara ska ligga till sängs... Men hon är envis hon och ger sig inte i första taget!



Så här går det till när man gör en benmärgsundersökning. Mellantroll har genomgått ett antal sådana här undersökningar och fler lär det väl bli... Under hela ingreppet är hon sövd.



Många flaskor blir det...

Nu har snart Trollet legat inne på sjukan i en månad och utbudet av vad man kan hitta på att göra är ju så att säga lite lätt begränsat. Nu har vi i någon veckas tid fått lov att åka hem på eftermiddagspermision men tiden som spenderas på sjukan tillbringas gärna i pysselrummet och då tillverkas det sådana här flaskor! I MASSOR!! Natten mellan lördag-söndag sov även Stortroll över på sjukan och även hon har liksom fastnat lite i flask-träsket! Detta är vad som producerats under helgen. Kan tillägga att det finns ett antal flaskor ut placerade lite varstans här hemma också!









21 juni 2010 Dagen då allt förändrades.

21 juni 2010, dagen jag aldrig trodde skulle komma. Dagen då allt förändrades. Det var den dagen då vi gick till vårdcentralen med vår yngsta dotter, Mellantroll 3 år och 3 månader. Hon hade blåmärken, många blåmärken. På ställen jag tyckte det var underligt att barn får blåmärken. Idag var hon var blek och hon hade några nätter tidigare klagat över ont i benen. Måndagen den 21 juni var hon som vanligt. Inte kunde hon vara allvarligt sjuk?

Någonstans i mitt undermedvetna visste jag nog redan men ville inte tro att det skulle vara så. Det stämmer verkligen att hoppet är det sista som överger människan. Jag hoppades in i det sista att det skulle vara något annat, en vitaminbrist eller något som skulle gå att bota med en kur penecilin. Men det var det inte. Och jag visste ju redan, det måste jag ha gjort. Varför skulle jag annars ha insisterat på att vi båda skulle vara med vid besöket på vårdcentralen den där måndagen i slutet på juni 2010.

Leukemi… 

Mitt barn har Leukemi…  

Nu började en resa som vi sent kommer att glömma. Allt hände så fort. Nu i efterhand kan man likna det vid att hoppa på x2000 i farten och sedan är det bara att hålla i sig så att man inte ramlar av! Vi blev skickade till sjukhuset i Borås för mer prvtagningar. Där fick vi sedan beskedet att det var som jag misstänkt, Mellantroll hade Leukemi. Vilken sorts leukemi kunde de avgöra först efter ett benmärgsprov och det skulle göras i Göteborg på Drottning Silvias Barnsjukhus. Dit fick vi åka på onsdag. Dagen efter fick vi veta att leukemin hon hade hette AML Akut Myeloisk Leukemi. Detta var ett ord som jag till en början inte ens kunde uttala men som jag sedan kom att hata... Behandling startades, intensiv cytostatika-behandling i ca 6 månader blev det. Till en början mådde Trollet ganska dåligt men sedan gick det bättre och bättre och när alla behandlingar var avslutade i december 2010 var vi alla väldigt tacksamma att det gått så "lätt" som det gjort. Vi har i efterhand förstått att alla har inte sådan tur att må så "bra" under behandling som hon gjort. Mitt under pågående behandling utökades dessutom trollskaran från två till tre trollungar! Detta är en historia i sig. Men det går jag in på en annan gång kanske.

Under början av 2011 började vi så småningom komma tillbaka till det "vanliga" livet igen. Vi visste också att risken för återfall var ganska stor men Mellantrollets värden såg bara bra ut och livet återgick till som det var förut, fast ändå inte... Sommaren kom och vi fick några helt underbara veckor tillsammans, sen hände något. Trollets värden började krångla men det hittades inga konkreta bevis på att sjukdomen var tillbaka. Men värdena fortsatte att gå ner och den 13 augusti hade hon så ont i sina ben att hon inte kunde gå på dem så då åkte vi in till sjukhuset. Det gjordes ett antal benmärgsundersökningar som inte visade något konkret. Men till slut kom den dagen som vi så desperat försökt värja oss från...  Onsdagen den 23 augusti fick reda på att de elaka var tillbaka.  Än en gång ska vårt lilla troll  behöva slåss mot dem…

I dagsläget har Mellantroll genomgått en cytostatika-kur på 6 dygn, det väntas en sådan kur till och sedan är det stamcellstransplantation som gäller. Donator är redan hittad, vårt yngsta Troll är identisk och ska förhoppningsvis rädda sin storasyster.