Hög tid att uppdatera!

Behovet av att skriva av mig och även dela med mig av min/vår vardag är inte lika stort längre. Därav inaktiviteten här...Men nu tänkte jag iallafall göra en uppdatering om vad som händer i vårt liv just nu och även dela med mig av vår sommar!

 

Sommaren som varit har väl kanske inte varit den bästa sett ur väderperspektivet. Den riktiga goa sommarvärmen och de ljumma kvällarna har man ju kunnat räkna upp på en hand. Men vi har ändå haft en helt underbar sommar tycker vi. Vi har kunnat vara tillsammans allihopa och bara varit en hel familj igen. Ett och annat sjukhusbesök har det blivit med Mellantroll men bara för lite provtagning. En och annan förkylning och några febertoppar har hon oxå klarat av men vi har inte behövt ligga inne med henne.

 

Vi har ju oxå varit på Disneyland i Paris! Oj, oj, oj! Vilken resa! Vi va ju där i tre dagar, att redogöra för de kommer nog ta sin lilla tid! jag börjar med att berätta om första dagen i detta inlägg tror jag och fortsätter uppdateringen om resan allt eftersom.

 

 Flygresan dit gick väldigt bra. Mellantroll var väl egentligen inte så imponerad av att flyga, hon satt och hade mest tråkigt... Stortroll, som redan innan var väldigt spänd hade nog alla sina nerver utanpå kroppen och tyckte det var väldigt läskigt när vi lyfte men efter en stund slappnade hon av och somnande en stund.

 

Väl framme i Paris fick vi våra väskor väldigt snabbt och en taxi stod och väntade på oss och körde oss till hotellet. Åka bil har man väl gjort förut tyckte Mellantroll och sov nästan hela resan till hotellet som tog knappt en timma.

Hotellet var stort och jättefint! Allt andades Disney! Vi checkade in och lämnade vårt bagage i receptionen eftersom vi inte fick tillgång till rummet förrän runt 15-tiden och klockan var ju bara runt 11 på förmiddagen. Mellantroll fick ett sk "blue-band". Ett halsband som innebar att vi slapp stå i kö och gå in bakvägen till olika attraktioner och även visade de som jobbar där att Mellantroll skulle uppvaktas lite extra om det var möjligt!

 

Det var lätt att känna sig liten när man stod jämte denne enorma hotellbyggnad!

 

 

Detta är baksidan av hotellet. Härifrån gick en gångväg till själva parken som låg ca 10 min bort.

 

 

Det sk "blueband" var helt fantastiskt!



Det talades om för oss att det gick gula bussar till och från parken under hela dagen om man inte kände för att gå promenadvägen. Detta provade vi på första turen till parken. Resan tog ca 20 min så vi konstaterade ganska snart att det gick fortare att gå, så det gjorde vi därefter.

För att ens komma in på parkområdet var vi tvungna att passera säkerhetskontroller där våra väskor kollades. Eftersom vi har Mellantrolls näringsdrycker med oss överallt fick vi varje gång plocka upp dessa och förklara vad det var. När vi passerat detta gick vi vidare in och det kändes verkligen som att komma till en annan värld, en sagovärld!

 

 

 



Vi gick utmed denna gata när vi kom in och bara förundrades över allt som fanns att titta på. Det kändes nästan magiskt. När vi sedan rundade hörnet här, tappade Mellantroll nästan andad när hon såg vad som tornade upp sig!
 

 

 

 

 

Skönheten och Odjurets gigantiska slott uppenbarade sig! Det var ju bara att styra stegen dit! Mellantroll var eld och lågor och småsprang hela vägen. Åh! Titta! Där är ju..! Mamma! Pappa! Titta! Titta! Men ser ni?! Kom! Så lät det från Mellantroll!

När vi gått igenom detta slott som fungerade som en port in till detta prinsess/sagolandskap som väntade innanför var det dax att tappa hakan igen. Det fanns karuseller, små butiker och matbutiker överallt. Återigen kändes det som om vi var i en annan tid, i ett sagolandskap! Och givetvis va det lång kö till allt, men det slapp vi! Trollet visade bara upp sitt halsband och vi visades in bakvägen! sammanlagt under de tre dagar vi va där tror jag vi stod i kö i max 20 min!

Oj, vad vackra klänningar de fanns att titta och känna på!

 



Labyrinten i Alice i Underlandet

 

 

 

 

Det fanns klänningar och prinsess-saker i MASSOR!!

 

 

Trollen studerar vagnen som Askungen åkte i.



Vi åkte karuseller som aldrig förr! Kändes nästan som man va barn på nytt! Favorit-karusellen för oss alla var Peter Pan, den åkte vi många, många gånger.



När kl började närma sig 17 var vi alla ganska möra av alla intryck och av att gått upp tidigt, flygt flygplan osv... Så vi bestämde oss för att dra oss tillbaka till hotellet och äta middag. Vi gick mot utgången och precis utanför den finns en tågstation och bussarna tillbaka till hotellet utgick därifrån oxå. Men det såg inte riktigt ut som när vi kom för nu gick det poliser och fullt utrustade militärer omkring och såg mycket allvarliga ut. Även stora avspärrningar såg vi... Vad  hade hänt nu? Inga bussar kom det heller och tillslut bestämde vi att vi går tillbaka till hotellet istället, men då hade avspärrningarna blivit ännu större så vi kunde inte ta oss tillbaka! Pappan i familjen gick då ut till en rondell längre ut i vägen för att kolla läget och fick där tag i en buss som tydligen skulle till vårt hotell. Väl tillbaka på hotellet tog vi reda på vad det var som hade hänt och det visade sig att det var två kvarglömda väskor inne på stationen som var orsaken...



Fin staty va? Eller är det en staty...

Efter middagen som intogs på en utav resturangerna på hotellet var vi alla jättetrötta, så kl 21 låg vi i våra sängar och det tog inte lång stund innan vi alla sov. Mellantroll somnade med ett leende på läpparna.

 

 



Timmar kvar...

Nu är det bara timmar kvar innan vi lämnar hemmets trygga vrå för att ge oss ut på äventyr! Vi har nog alla lite resfeber men det yttrar sig på olika sätt. Mest nervös är nog ändå Stortroll tror jag, det är mycket tankar, funderingar och frågor just nu. "när hämtar morfar oss i morgon?" "vilken tid går planet?" "hur känns det att flyga i ett flyplan?" För en stund sedan lämnade vi av Lilltroll hos sin älskade mormor. Vi har valt att inte ta med henne, hon har det bättre hos mormor och morfar och vi kan ha full fokus på de andra trollen. Men ändå, det är många nätter hon ska spendera där, det kändes i mammahjärtat när vi åkte därifrån...

Annars har det varit full fart sen vi kom hem från husvagnen! I torsdags var det dax för ett besök på sjukan för Mellantroll. Sedvanliga prover togs och en vaccinations-spruta gavs. Hennes värden är jättebra, de har inget att anmärka på! Stortroll lekte med kompisar hela dagen, jag tvättade och mannen i huset klippte gräs. Vi hann oxå med att shoppa nya badkläder eftersom vi lyckats glömma våra andra i husvagnen och vi var inte jätte sugna på att bada nakna i poolen på hotellet!

Under fredagen blev det en tur in till sjukan igen för Mellantroll, denna gången till tandläkaren. De hade som vanligt inte heller något att anmärka på. På väg hem plockades Mellantrolls kompis upp och eftermiddagen spenderades med lek och lek och lek för deras skull. Jag själv spenderade eftermiddagen och kvällen i gott sällskap med fina vännerna. Vi shoppade, skvallrade och avslutade med pizza och vin! Såå skönt det är att få komma iväg och bara vara "JAG" för en stund! Energinivån höjs avsevärt. Tur är väl det för när jag kom hem senare på kvällen ställde jag mig och gjorde potatissallad som skulle serveras på kalaset dagen efter.

Ja, lördagen blev det kalas. Denna gång var det vi, jag och mannen i huset, som agerade födelsedagsbarn. Mycket god mat, fika och sällskap bestod dagen av. Bra och användbara presenter fick vi oxå!

Det närmar sig!

Nu var det VÄLDIGT länge sedan jag uppdaterade här! Det har hänt en hel del. För det första har vi nu passerat 6-månaders gränsen. Det har alltså gått 6 månader sen transplantationen! Detta innebär att den värsta isoleringen för Trollet hävs. Men vårt "firande" av detta kom av sig lite då Mellatroll passade på att åka på magsjuka och det kändes som att vi tog en väldans massa steg tillbaka. Hon rasade i vikt, fick inte behålla ngt, levde på proviva och Glykos-dropp under en vecka. Vi alla kände nog att vi låg lite på botten och kravlade. Som om inte det vore nog blev givetvis Lilltroll oxå drabbad av denna elaka bacill. Hon fick även feber och feberkrampade så det blev en tripp till sjukan en tidig morgon med henne.

Men nu har alla återhämtat sig och inget ont som inte har något gott med sig. Efter Mellantrolls magsjuka så började hon äta! Att få höra orden "mamma, jag är hungrig" från henne har aldrig varit så härligt! Nu äter hon inga mändgder, men hon pillar i sig lite grann. Resten får hon i sig genom de näringsdrycker hon dricker och maten hon får i knappen under natten. Plötsligt händer det!

Vad har hänt mer... Jo Stortroll har hunnit fylla hela 10 år och det firades i dagarna tre. Först på hennes födelsedag, sedan släktkals dagen efter och dagen efter det hade hon bowlingkalas med sina vänner.

Vi har hunnit med att vara i våran husvagn och en helg i början av juni reste vi tillsammans med goda vänner och deras barn till Legoland! Vädret kunde varit bättre, det regnade näst intill hela tiden men vi hade bra kläder och va ju som sagt i gott sällskap!

Nu väntar nästa resa! Paris och Disneyland! Tidigt på måndag bär det iväg! Jag tror inte vi riktigt har fattat det än! Barnen räknar ner och det är många tankar som flyger genom deras huvud! Jag hoppas verkligen vi har bättre tur med vädret denna resa, men det finns ju som sagt inget dåligt väder bara dåliga kläder!

Min Stora Dag!

För ca tre månader sedan fick vi veta att Mellantroll var nominerad till Min Stora Dag! Det är en stiftelse som hjälper svårt sjuka barn att uppfylla sina drömmar. Det är läkarna som väljer ut vilka barn som ska ska bli nominerade till detta och med hjälp av Lekterapeuter på sjukhuset får barnet hjälp med att skicka in sin önskan.

 Då började vi prata med Trollet om vad hon skulle vilja göra en dag om hon fick bestämma. Efter lite funderande svarade hon "ifall följa med er in i affären när ni ska köpa mjölk", eller "leka med en kompis en hel dag!" Inga stora krav där, men för henne är det ju så att hon lever under en massa "får inte" . Hon får inte följa med in i affären, hon får inte leka med kompisar om de är de minsta förkylda eller infekterade, hon får inte leka ute i sandlådan, hon får inte gå på förskolan osv.   Då är kanske en simpel önskan om att få följa med in i affären en ganska stor grej!

Men efter en hel del prat och funderingar kom vi fram till OM det fanns ett ställe, typ som Liseberg, fast där kaninerna var utbytta mot prinsessor och andra sagofigurer så skulle Mellantroll mer än gärna vilja åka dit! När jag sedan visade henne ett klipp på datorn från detta ställe blev hennes ögon stora som tefat! Sagt och gjort Mellantrollets önskan blev alltså att få åka till Disneyland i Paris!

Så i tisdags knackade det på dörren och utanför står en sprudlande glad kvinna vid namn Camilla! Hon visade sig  kom från stiftelsen Min Stora Dag och kom för att tala om för Mellantroll att hon skulle få sin önskan uppfylld! Hon skulle med hjälp av Min Stora dag få bjuda med sig mamma, pappa och storasyster till Disneyland i Paris och där få möjlighet att träffa sagofigurer och prinsessor! Glädjen visste inga gränser!

 

Länge sen sist...

Ja, jag har ju inte direkt varit flitig här inne....Men nu ska jag försöka göra en liten uppdatering om vad som har hänt i vår lilla trollfamilj.

Vår vardag ser väl i princip ut som den gjort de senaste månaderna. Mellantroll har fortfarande inte kommit igång med att äta mat själv. Men det går åt rätt håll iallafall! Istället för att bli uppkopplad på Nutrini flera gånger per dag så har vi efter många om och men hittat en näringsdryck som hon gillar, så nu dricker hon denna flera gånger per dag och blir bara uppkopplad under natten!

En annan ganska stor sak som hänt är att Mellantroll har fyllt år. 5 år är hon nu! Stora tjejen! Födelsedagen kunde väl i och för sig börjat bättre... Hon fick nämligen FEBER! Och när febern kommer är det in till sjukan som gäller! Ungen har inte haft feber sen transplantationen, och så hoppar den på henne just på hennes födelsedag! Glädjen över att fylla år byttes ganska snabbt mot tårar och rädsla för att bli inlagd...Men hon slapp att bli inlagd, väl inne på sjukan sjönk febern och det konstaterades att det med all sannolikhet var en förkylning som hon drabbats av och vi fick åka hem igen! Lycka!

När man fyller år måste man ju ha kalas och som det prinsess-älskande troll hon är ville hon ju så klart ha ett prinsesskalas. Två prinsesskompisar bjöds hem och det bjöds på pyssel, fika, lek och dans! Lyckligt Troll-Lycklig Trollmamma!

För några veckor sedan åkte vi, tillsammans med mina föräldrar, på en kortvecka till fjällen. Branäs blev det denna gången. Vi fick några sköna dagar med skidåkning och sol och fyllde upp oss med energi. Mellantroll åkte skidor som hon inte gjort annat!

Dax för dukning av bordet!

Prinsess-duk givetvis!

Köket förvandlades till pysselverkstad.

Prinsess-Muffins till Prinsessorna!

Vilken dag!

En sån bra dag vi har haft idag! Allt har flutit på såå bra! Vi har hunnit njuta av det underbara vädret i två omgångar! Jag kan tala om att det är inte alltid vi ens får till det att vi kommer ut en gång under dagen. Det är väl egentligen bara Lilltroll som kommer ut varje dag oavsett väder eftersom hon sover ute! Men i dag lyckades vi alltså ta oss ut två gånger! På förmiddagen blev det först en tur runt kvarteret som Mellantroll kallar det, hon cyklade och vi andra gick. Efter den svängen gick vi till en närliggande lekplats och både Lilltroll och Mellantroll roade sig kungligt! De var redigt smutsiga när de kom in kan jag säga!

Om förmiddagen bjöd på skönt väder var eftermiddagen helt underbar! Solen tittade fram och det var riktigt varma vindar som kom. Lilltroll ville ut så fort som hon vaknat till så henne släppte vi ut på baksidan där hon höll sig sysselsatt med diverse spadar, skedar, hinkar och grytor i sandlådan en lång stund. När Mellantroll kopplats bort från sin mat ville hon oxå ut och givetvis var det cykla hon ville. Vi tog oss bort till Kullen som vi under vintern använt ganska flitigt som pulkapacke men nu fanns det ju inte ett spår av snö kvar. Mellantroll tyckte det gick ganska bra att fortfarande kana ner på rumpan, snurra ner var oxå ett alternativ som hon provade några gånger. Lilltroll fann stor lycka i att hon nu kunde klättra upp till rutschkanan alldeles själv och även åka ner för egen maskin. Trollmor njöt av solen och känslan av att allt nästan var som vanligt...

Står det en grävare i sandlådan så måste man ju prova!

" Det känns som om jag flyger..."

Klättervägg, modell mini var en enkel match!

Cyklar syrran , vill jag ta den här!

Men det går inte riktigt som hon tänkt sig...

Till slut ger hon upp och bär den en bit innan hon tröttnar helt.

Hej vad det gick i rutschkanan! "Meja, meja" lät det! 

Att gå upp för kullen nu när det inte var någon snö var enkelt.

Rulla ner gick fort, även utan snö!

Ett bra träningspass detta, Trollet flåsade en del när hon äntligen kom upp igen efter att gått upp på alla fyra.

Trollmor med sina Trollbarn en vanlig dag mitt i livet.

 

Lååång dag....

Ja, idag blev det verkligen en heldag på sjukan. Redan kl 8 checkade vi in på Barndagvården och det tog prover och gjordes kontroller. En timme senare hade Trollet fått tid på operation. När det var dags att sövas visade Trollet ganska tydligt att detta inte var första gången hon hade varit i den situationen, hon pratade på med personalen och ditten och datten och lekte att hon var en kanin och sedan tog hon vant masken och satte över näsa och mun och det tog inte lång stund innan hon sov.

 Drygt två timmar senare ringde de och meddelade att vi var välkomna till uppvaket där Mellantroll hade fått ett eget litet rum att vakna i. Narkosläkaren kom och talade om för oss att operationen hade gått bra men venporten hade suttit fast ganska bra, de hade fått kämpa lite för att få bort den, så för säkerhets skull ville de göra en röntgen av lungorna för att se att allt stod rätt till där inne. Detta skulle ske runt kl 16-17. Trollet vaknade och piggnade till i rasande fart så det tog inte lång stund förrän vi var uppe i vårt rum på Dagvården igen. Hon hade ganska ont, men det rådde lite (eller ganska mycket) Alvedon bot på. Lite medicin och mat kopplades på henne och sedan var det bara att vänta på att få tid nere på röntgen.

Vi väntade och väntade och väntade... Kl 16 var det dax. Även här visade hon att det inte var första gången hon röntgades. Vant gick hon in i rummet och ställde sig vid plattorna och personalen fixade till så att hon stod exakt där hon skulle. Allt gick nog på 5 min tror jag sedan var vi uppe i vårt rum igen och väntade på att de skulle få svar. Denna väntan är så tröttsam... Men till slut kom de och meddelade att allt såg bra ut och vi var fria att åka hem. Då hade klockan hunnit närma sig 17...

På väg in till Sjukhuset sjöngs det för full hals.

När man väntar på att få komma ner på operation, då är det skönt med tv i rummet....

Ombytt och klar men vill INTE ligga ner i sängen!

Efter att ha varit fastande i många timmar är det gott att mumsa på lite äpple. Under de röda bandaget sitter det på varje hand en nål som Trollet får medicin i, dessa ska sitta i minst en vecka. Håll tummarna att de håller!!

Utsikten från rummet är väl inte direkt så upplyftande....

Spela Nintendo får ju tiden att gå lite fortare iallafall och det verkar ju gå bra även med bandage på händerna!

En ballong från underbara städerskan piggade upp!

Denna söta kanin fick Trollet innan hon skulle sövas.



Dax att uppdatera!

Är tydligen inte lika flitig här längre, men vet liksom inte vad jag ska skriva. Som jag skrivit innan har vi hittat vår vardag mitt i detta och dagarna flyter på.

 I morgon är det dax för Mellantroll att åter igen sövas och hamna på operationsbordet. Denna gång är anledningen egentligen ganska positiv, då hon ska operera bort sin cvk och venport! Läkarna misstänker att det kanske kan sitta svamp i någon utav infarterna. Detta eftersom den svampmedicin hon stått på sen september förra året inte verka hjälpa, hennes svampvärde vill inte gå ner. Att bli av med slangarna, eller korvarna som hon kallar dem känns pirrigt men ändå skönt säger hon själv. Eftersom det inte finns någon cvk att koppla Tpn i efter i morgon betyder detta att det är sista dagen i dag som hon ska få det. Trollet säger själv att hon då ska börja äta mer. Vi får väl se hur det blir med den saken... Knappen ska hon behålla, hur länge vet jag inte, men det blir nog ett bra tag till och det känns ju tryggt att kunna ge henne "mat" i den.

Under några dagar nu har det nästan känts som om våren är på väg och vi har kunnat vara ute lite mer. Mellantroll ville cykla och lyckan var stor när hon upptäckte att hon fortfarande faktiskt kunde cykla utan stödhjul! "Na na na na na! Ni kan inte ta mig", skrek hon när hon susade förbi oss!

Snart är nästan allt detta ett minne blott!



3 månader...

I dag är det tre månader sen transplantationen, tre månader sen Lilltroll donerade benmärg till Mellantroll. Tiden har verkligen gått fort! Nu i efterhand har jag förstått att det egentligen har gått ganska lätt mot vad det kunde ha gått... Men det har inte varit en dans rosor. Att ha hela familjen hemma och få ihop alla pusselbitar har inte varit lätt, men nu har vi hittat en bra balans och rutiner som funkar så att det nästan känns som vanligt. Som vanligt... Undra vad det är egentligen? Men vi har hittat vår vardag iallafall som funkar just nu. Men vi har oxå en lång väg kvar. Mellantroll äter fortfarande ingenting, stoppar i sig lite fil, äpplebitar och morot, allt annat smakar illa tycker hon. Peggen på magen är nu utbytt mot en knapp och det är genom den hon får all näring. Men det där med ätandet kommer väl så småningom.

I fredags var vi i Göteborg och träffade läkaren för 3-månaderskontrollen. Vi skulle då oxå få svar på hur det ser ut i hennes benmärg. Det var väldigt nervöst kan jag säga! Skulle det finnas några elakingar kvar... Att Trollets trombocyter hade börjat dala gjorde ju inte saken bättre heller, det var ju så återfallet började... Men beskedet vi fick var att MÄRGEN VAR HELT REN! INGA ELAKINGAR FINNS KVAR!!! Det var en mycket lättad trollfamilj som åkte hemåt! Fast det var inte helt lätt att ta in det positiva besked vi fått, är inte helt säker på att jag tagit in det än, eller vågar tro på det riktigt ännu.

Kreativ dag!

Idag har vi hunnit med ganska mycket! Jag drog i väg strax efter kl 9 och storhandlade, nödvändigt ont! När alla matavaror var upp-packade kom Play-Doh degen fram och det bakades och skapades massor! Efter att lunchen intagits och Lilltroll sovit tyckte Mellantroll att vi skulle gå ut. Sagt och gjort, vi drog på oss kläder och gick ut i den lilla snön som kommit under natten. Det krävs verkligen inte mycket utav den varan för att göra barnen nöjda! Väl ute åktes det på snowracern, gjordes snö-lykta och snögubbe! Såå härligt ute! Efter dryga timmen ute började Trollet frysa och vi gick in, strax efter kom Stortroll hem och vi gjorde iordning en trolldeg och så förvandlades köket till en pysselverkstad igen! Pyssla, rita och måla har det blivit mycket av den sista tiden. Bjuder på lite bilder från dagen!

Här tillverkas det en ros.

Att bara få känna degen i sin hand och drömma sig bort kan vara skönt ett tag..

Även Lilltroll provade på att dega!

Pappan i familjen verka ha talang för detta!

Dax att bygga snögubbe!

Vila lite.

Nu börjar den ta form! Lilltroll tycker hinkarna är mer intressanta.

Armar på plats!

Bara lite kvar...

Tadaaa!

Så här fint lyser det på vår baksida nu!

Lilltroll hade fullt upp med sina hinkar och visp.

Trolldegspyssel.

Koncentrationen är stor!