Kampen mot de Elaka...

Nu har vi inlett slutstriden i kampen mot de elaka. En dag har vi varit här i Gbg och det känns redan som en evighet... Jag har egentligen inte en aning om vad som komma skall och än mindre kontroll över det. Ni som känner mig vet ju att jag mer än gärna vill ha koll på allt, men nu känner jag mig faktiskt helt lugn och lever i nuet, tar en dag i taget. Men det känns ändå lite konstigt att vi nu faktiskt är där vi är... Mellantroll är fortfarande hur pigg som helst. Det känns som om vi nu är på väg att låsa in ett friskt barn för att göra henne sjuk...

Vi trodde ju när vi kom ner hit igår att konditioneringen och därmed oxå isoleringen skulle börja idag men nu visar det sig att det är inte förrän på onsdag som Trollet blir isolerad. Detta känns ganska skönt för då hinner alla förbereda sig ännu mer. Men starka doser av cytostatika har hon börjat med idag iallafall men det har än så länge inte märkts på henne. Hon har varit som vanligt och lekt/bråkat med sina syskon som vanligt.

Datorn är välbesökt av alla Trollen.

Mys med film i sängen

Här kockas det på hög nivå!

Och dit Mellantroll går följer "Kompis" med! I dagligt tal kallas det väl droppställning men Trollet döpte den ganska snart till Kompis!

Ändrade planer

Det har blivit lite ändringar i planeringen när det kommer till Mellantrolls transplantation. Enligt den förra planen skulle vi redan nu varit í Göteborg och gått in i konditioneringen men efter att det räknats dagar hit och dit kom de som planerar det hela fram till att i morgon fredag ska vi skriva in Mellantroll på avd 322 i Gbg och på lördag startar konditioneringen. Efter konditioneringen som varar en vecka behöver hon en vilodag innan själva transplantationen äger rum. Så den 7/11 blir den stora dagen nu istället för den 4/11 som det var sagt från början. Jag har nog inte riktigt fattat det än att vi nu faktiskt är där vi är. Detta är något som vi hela tiden har sagt att det tar vi sen, det är inte än. Men nu har "sen" kommit...

I skrivandets stund är faktiskt hela familjen hemma! Helt sonika satte de ut ännu mer mediciner eftersom hennes värden bara blir bättre och bättre. Så när Mellantroll kom hem och sa att hon skulle få sova hemma i natt var lyckan total! Just nu sitter jag och lyssnar på när Stortroll och Mellantroll fnittrar där uppe i sina sängar, att klockan för ganska längesen har passerat läggdags struntar jag faktiskt i, vem vet när de kan fnittra ihop igen...

Dagen idag har vi ägnat åt att packa ner oss i resväskor, Stortroll har haft en kompis hemma och Mellantroll har fått vara med dem och leka. Vi har också, eller rättare sagt Lilltroll tog med sin pappa ut och gjorde i ordning trädgården inför vintern. Jag gick förbi med kameran och fick ett par bilder. De såg så fina ut tillsammans där ute, så obekymmrade... Fångade stunden här och nu tillsammans...

Många tankar....

Nu är det verkligen inte långt kvar. På torsdag åker vi ner till Göteborg och när vi får åka hem igen har vi ingen aning om... Vet egentligen inte vad jag ska skriva, det är så ofantligt många tankar som flyger omkring inne i mitt huvud just nu. Tankar som; ska vi klara detta? Hur kommer Mellantroll må? Hur ska allt runt omkring fungera? Vi har ju trotts allt två små troll till att tänka på och finnas för... Sen kommer ju givetvis den jobbigaste tanken av dem alla: Kommer Mellantroll vinna kampen mot de elaka? Detta är ju liksom slutstriden, skulle de elaka komma tillbaka efter transplantationen har vi bara en begränsad tid kvar med  Trollet...

Dagen idag ska iallafall ägnas åt lite praktiska saker som måste fixas innan torsdag. Inhandla nya vinterkläder till Stortroll, Utvecklingsamtal, tvätta och börja packa ner oss i resväskor...

Här kommer lite bilder från en eftermiddag när hela familjen intog det stora lekrummet på Ronald McDonaldshuset...

Sjukhusclownerna är sköna figurer som dyker upp titt som tätt och förgyller vardagen på sjukhuset för både stora och små!

Undersökningar och provtagningar....

Ja, även idag har det varit lite undersökningar och provtagningar för Mellantroll. Först ut var det njurarna som skulle kollas upp. Med hjälp av ett radioaktivt läkemedel bedöms filtrationen i njurarna. Detta gjorde man genom att spruta in isotoper i hennes blod och sedan följa upp med blodprov i olika intevaller under några timmar. Mellan dessa provtagningar skulle hon kopplas upp på de vanliga mediciner som hon får dagligen mot diverse infektioner. Ett EKG skulle klämmas in oxå! Man kan säga att det var lite små körigt under förmiddagen, både för oss och sköterskorna!

Dessa rondskålar fyllda med diverse sprutor och mediciner är vardagsmat för Mellantroll.



Som om det inte räckte med de slangar som redan sticker ut från denna lilla kropp... Här är det EKG, hjärtats aktivitet, som kollas.

Det finns en städerska på sjukan som verkligen har hamnat på rätt ställe! Hon är helt underbar med barnen, och oss vuxna oxå i och för sig. Hon tar sig tid att prata med alla och skoja med barnen. När hon har varit inne i Mellantrolls rum lämnar hon alltid ett spår efter sig i form av någon sorts ballong som hon gör av en handske eller sopsäck! I dag blev det en liten liten filur som hon gömt på bordet, och det tog ganska lång tid för Trollet att upptäcka den!







Dagen i bilder!

Idag bar det alltså av ner till Göteborg för provtagning på både Lilltroll och Mellantroll. Även lite andra tester och undersökningar blev det för Mellantroll. Jag hade med mig kameran så här kommer lite bilder av dagen.

Lilltroll är emlad och redo för provtagning! Hela 15 rör kom det att bli! 

Efter provtagningen var det gott att äta lite vindruvor. Provtagningen gick jätte bra, på första försöket fick sköterskan in nålen och kunde ta alla 15 rör från samma kärl! Lilltroll kände ingenting, emlan gjorde vad den skulle! 15 rör..! Jag kan inte smälta det! Även från Mellantroll tog de 15 rör....

Efter provtagningen gick vi ner till Fys-labb där Mellantroll skulle andas i en mask under ett antal minuter. Under tiden andades hon först in lite olika gaser i lungorna och sedan mättes det hur lång tid det tog för lungorna att bli rena från gaserna igen. Denna procedur upprepades en 4-5 gånger. 

Här blåser Trollet i en manick som mäter hennes lungkapacitet.

Efter alla undersökningar fick båda trollen välja någonting ur en korg. Mellantroll valde den rosa väskan och Lilltroll den lilla badankan!



Dagen D...

Den stora dagen då transplantationen ska äga rum närmar sig med stormsteg... 4 november är det dax. En vecka innan bär det av ner till Gbg för att gå in i konditioneringen som det kallas. Vad exakt det kommer att innebära för Mellantroll vet vi väl egentligen inte i dagsläget. Men tanken är ju att hon ska få ännu mer och ännu starkare cytostatika än vad hon har fått förut. Meningen är att hon ska vara helt ren i märgen och utslagen i sitt immunförsvar. Hur hon kommer att må eller reagera på den behandlingen vet nog bara hon, men jag har ställt in mig på det värsta...

Just nu pågår operation helkroppsbesiktning på Mellantroll. Det är massor med undersökningar som ska göras och några har jag redan berättat om. Idag var det dax för benmärgsprov. Benmärgsprov är ett vävnadsprov som tas från benmärgen. Mellantroll blir sövd under ingreppet då de går in i höftkammen med en liten kanyl till mitten av benet där benmärgen finns och suger ut  en liten mängd av märgen. Detta har hon gjort flera gånger under resans gång men idag var hon lite ledsen. Mest för att hon inte ville sova utan för att hon ville vara med oss hela tiden... Ingreppet gick iallafall som det skulle och när hon vaknat till och fått i sig lite energi så var hon fit for fight igen och kastade sig på cykeln och körde race i korridoren. På eftermiddagen var det dax för ytterligare en undersökning, denna gång ultraljud av hjärtat. Läkaren som gjorde detta har Mellantroll ,och vi, träffat ganska många tidigare då han brukar vara på avdelningen oxå, så bara det gjorde nog att hon blev bekväm i situationen. Jag ska erkänna att jag faktiskt var lite orolig och funderat på hur det skulle gå med detta ultraljudet eftersom det minst sagt gick rent åt helvete förra gången! Men det gick hur bra som helst! Mellantroll var riktigt intresserad och tittade nyfiket på skärmen som visade hennes hjärta. Hon hade många frågor som läkaren svarade på så gott han kunde. Hon kom oxå på att om hon andades in och höll andan lite så försvann hennes hjärta eftersom det kommer luft framför och då syns det inte lika tydligt på skärmen. Så detta att trolla bort sitt eget hjärta genom att andas höll hon på med ett tag och hade jätte kul!

I morgon bär det av till Gbg för mer provtagning och undersökningar.

Fler undersökningar...

Nu närmar sig datumet för transplantationen sig med stormsteg och då är det fler och fler undersökningar som ska göras. Idag var det dax för röntgen av bihålor och lungor. Lungröntgen har Trollet gjort några gånger förut så det var ju inga konstigheter och personalen som jobbade var hur gulliga som helst! Däremot har hon aldrig förut gjort en datortomografi. Men idag var det alltså dax för det och det gick hur bra som helst!! Personalen var jättegulliga och tog tid på sig, frågade henne om hon gjort något sådant här innan och lät henne klättra upp och lägga sig på britsen och prova att åka ut och in ur tunneln några gånger innan det var dax på riktigt! De hade till och med tid att småprata lite med henne om ditten och datten som egentligen inte hade med undersökningen att göra vilket fick henne att känna sig trygg och bekväm. Snacka om rätt personal på rätt ställe! Till skillnad från förra undersökningen gick hon därifrån med ett leende på läpparna istället för tårarna rinnande nerför kinderna...