Tiden går...

Nu har det gått nästan tre veckor sedan Mellantroll flyttade hem. Det känns som mycket längre...  Det är jätteskönt att ha alla samlade under ett och samma tak igen men jag ska inte sticka under stol med att det oxå varit fruktansvärt jobbigt. Den första veckan var hemsk! Att få ihop allt... Nu skulle vi försöka hitta nya rutiner och en balans som passade vår familj. Det är först nu, tre veckor senare, som vi har hittat denna balans och känner att dagarna flyter på och att vi faktiskt hinner med. Men det är långa dagar, klockan ringer 5.30 och sen är det fullt ös fram till kl 22 på kvällen då vi stupar i säng. Det är mediciner som ska ges, mat som ska kopplas, kräk som ska torkas, mat som ska lagas, blöjor ska bytas, läxor ska göras... Tre dagar i veckan åker vi in till sjukan för kontroller, provtagning och uppföljning. Trollet äter inte så mycket själv än utan får den mesta maten och näringen från Nutrini, som är en sorts välling, som vi ger i peggen. På natten får hon även TPN som är ett näringsdropp som går rätt ut i blodet. Detta kommer hemsjukvården och kopplar på runt 19.30 och kopplar bort på morgonen vid 7.30. Det är mycket tider som ska passas men nu har vi hittat en balans som till och med ger utrymme för lite vardagligt vanliga saker som baka pepparkakor, leka i snön och gå promenader.

Pepparkaksbak under djup koncentration.

Mellantroll är ju ganska infektionskänlig och därför inte träffa sin bästa vän, nu produceras det mycket teckningar och annat pyssel som skickas till vännen på posten. Just denna teckning ritades med mycket nogrannhet...

Så lite kan göra så mycket!

Idag var det dax för ett tidigt besök på Dagvården, redan runt 8.30 skulle vi vara där. När Mellantroll kommer utanför dörren och upptäcker att det ligger ett litet pudertäcke av snö på marken spricker hela hon upp i ett enda stort leende och utbrister lyckligt " det har kommit snö! jag älskar snö! Tjohoo!" Sedan dansar hon omkring i snön och gör hoppsa-steg hela vägen till bilen. Under bilfärden in till sjukan talar hon om att när vi kommer hem igen så ska hon minsann gå ut och leka i snön, så när vi ett antal timmar senare har landat hemma igen och fått i oss lite att äta så var det ju bara att ta på sig och gå ut. Hela Trollfamiljen tar på sig och beger sig ut till "Kullen", en lekplats som är uppbyggd runt en stor kulle. Denna kulle används flitigt som pulkapacke på vintrarna, men nu har det ju inte kommit så mycket snö att man kan använda pulka. Detta hindrar inte Trollen! De åker under mycket stoj och skratt ner för kullen på rumpan, tom Lilltroll får in en teknik så hon på något vis hasar sig ner på rumpan!

34 nätter...

Nu är hon hemma! På riktigt, fast ändå inte... Efter att spenderat 34 nätter i rad på sjukhus har nu Mellantroll krypit ner i sin egna säng och sover gott! Drygt tre veckor har gått sen stamcellstransplantationen och nu är hon alltså hemma! Det hade jag aldrig kunna drömma om! Det kommer ju fortfarande bli en hel del sjukhusbesök och även personal från hemsjukvården kommer hit varje dag för att koppla Tpn som är ett näringsdropp och ge de mediciner som inte vi har behörighet att ge. Vardagen är långt ifrån normal men hon är hemma och vi är tillsammans hela familjen!

Permiss!

Om jag tyckte dagen i går var helt fantastisk eftersom vi fick flytta till sjukan i Borås så vet jag inte hur jag ska beskriva denna dag... Idag fick Mellantroll åka hem på permiss!! Fatta! Komma hem! Oj, oj, oj... Hon sprang in från parkeringen samtidigtt som hon skrek; "du kan inte ta mig" och "sisten in äj ett jutten ägg". Lyckan var obeskrivlig! Väl inne i hallen tittade hon sig omkring och sa sedan att det kändes lite konstigt men sen pep hon upp på sitt rum och när vi kom upp efter en stund lade hon sig på sängen. Vi undrade om hon var trött men hon svarade att hon ville bara ligga där. Tror jag det! Hon har ju inte legat i sin egna säng på hur länge som helst! Dagen i övrigt har sedan bestått av mys och bus i mammas och pappas säng, film-tittande, buss med lillasyster och storasyster och pyssel på sitt rum.

Nu har hon åkt tillbaka till sjukan för att spendera natten där, men kommer hem i morgon igen om allt går som det ska.

När Trollet hade deppat klart över att hon va instängd på sitt rum i går, var det dax att börja pyssla!

Även idag har det hunnits med att pyssla!

Givetvis blev det några saltflaskor!

Burken i mitten var väl egentligen tänkt att ha som en ljuslykta men Trollet hävdade bestämt att det skulle bli en godis-burk!

16 dagar efter transplantationen...

Ja, nu har det gått drygt två veckor sen transplantationen ägde rum och jag hade aldrig i min vildaste fantasi kunnat föreställa mig att jag skulle sitta där jag sitter nu och blogga! Jag sitter nämligen hemma!!  Lilltroll och Stortroll ligger i sina egna sängar och sover och jag sitter i mitt egna hem, framför min egna dator, i min egna soffa! Helt galet!

Idag tog vi alltså vårt pick och pack och fick flytta "hem" till sjukan i Borås. Melllantroll var riktigt glad och uppspelt, hon till och med små sprang ut från avdelningen och sa hej då till alla som kom i hennes väg! Lyckligt Troll - lycklig mamma! Men lyckan byttes ganska snart mot lite tårar på Trollets kind när hon insåg att hon inte får lämna rummet... Till saken hör att hon aldrig är inne på sitt rum när hon bor i Borås så vida hon inte har feber eller vill titta klart på någon film medans medicinerna går och att nu då vara instängd här hemma oxå blev lite för mycket för henne... Men känner jag henne rätt kommer hon snart vara hemma på permiss och då går de timmarna hon måste vara på rummet nog ganska lätt att uthärda!

Trött, tröttare Trollmor är det iallafall nu ikväll efter att ha packat upp all packning, nattat barn och samtidigt försökt landa. I morgon är en ny dag med nya möjligheter eller nederlag men det tar vi då! NU är livet toppen!

mer bilder...

Här bjuder jag på lite fler bilder från gårdagens lek på lekplatsen. Idag är Trollet lite tagen av gårdagen, säger att hon har ont i knävecken men det kanske inte är så konstigt för vart hon än tog sig i går så sprang hon! Vi har även idag fått permiss och då spenderades tiden på Ronald-huset.

Full fart mot nya äventyr!

Här plockas det "pengar".

Någon hade glömt kvar en hink och det var  uppskattat av Mellantroll!

Det gäller att ha tungan rätt i munnen, skam den som ger sig och tillslut fick hon in tekniken.

En alldeles speciell dag!

Idag när farbor doktorn kom in berättade han att idag var det en speciell dag... Idag är det officiellt den dagen som man kan säga att den nya märgen har tagit! Man brukar tydligen säga att att man kan se att den nya märgen har tagit när de neutrofila har legat över 0,5 i tre dagar och det har ju Mellantrollets gjort med råge nu de närmsta dagarna! Detta brukar normalt sett ta lite längre tid än vad det gjorde för Mellantroll men som sagt, hon är inte som alla andra!

Så idag har varit en riktigt bra dag! Den började med att vi tydligen tog oss en lite sovmorgon fram till 9.30! När jag kom upp till Trollet, möttes jag av en tjej som inte vill vara i sängen! Hon satt till en början i fåtöljen medans hon fick medicin sen förflyttade hon sig bordet och så kom flaskfärgerna fram och målarverkstan var i full gång! När hon tröttnade på det drog hon fram en stol och ställde sig vid whiteboard-tavlan och ritade och suddade en lång stund. När blodet, som hon fick påfyllning av i dag, var färdigt var det dax att gå ut! I går var vi en stund nere på Lekterapin, men idag sa vi att vi går ut i stället. Det tog en stund att fånga in Trollet som var helt speedad, hon sprang omkring i rummet och retades med sköterskorna, skrattade och tjoade! Såå härligt! Men till slut kom kläderna på och vi var i väg! Vi hann gå över gatan där det ligger en lekplats, sen ville väl inte hon sitta kvar i vagnen! Ungen studsar ur och springer som en tok runt på lekplatsen och gör allt på en gång känns det som! Efter en stund kom de andra trollen och då blev det ny fart på henne! Sicken unge!! Över en timma var vi på lekplatsen sedan drog vi oss till rummet på Ronald-huset och där fortsatte Trollet att dansa till musik! Efter en stund sattes det på en film och vi kröp upp i sängen allihop! När klockan närmade sig 18 var det dax att dra sig tillbaka till rummet på sjukan, det var ett lyckligt och lite trött troll som kröp upp i sängen där kan jag lova!

Dagens värden: Hb: 72 Lpk: 3,0 Tpk: 60 Netro: 1,8

Vad händer?!

Lite smått förvirrad är jag. Nu har det gått 10 dagar sen Lilltrolls celler marscherade in i Mellantroll. De dagarna har inte direkt varit en dans på rosor men de har heller inte varit så jobbiga som jag trodde att de skulle bli. Men Mellantroll har ju inte direkt följt några mallar innan heller så varför börja nu?

Idag har hennes värden gått upp så pass mycket att skylten som symboliserar isolering och allt vad det innebär har bytts ut mot en blå och det innebär att den värsta isoleringen är hävd! Nu får Mellantroll, inte röra sig på avdelningen, men hon får gå ut från sjukhuset, öppna fönstret i rummet, vi behöver inte duscha varje dag nu utan varannan. Nu får oxå Llilltroll komma in i rummet och lyckan var stor för båda trollen när de kunde kramas igen!

Jag vågar nog inte riktigt tro på detta riktigt än och det kan säkert bli något bakslag, att få värden så här fort efter transplantation hör väl inte direkt till vanligheterna, men som sagt nu är det oxå Mellantroll vi pratar om... 

Dagens värden ser alltså ut så här:  Hb: 94 Tpk: 18 Lpk: 2.0 Netro: 1.0

Händer inte så mycket...

Ja.... som överskriften lyder så händer det inte så mycket nu. Lilltroll har återhämtat sig helt och fullt och är sitt vanliga jag igen, om än lite gnälligare kanske men det beror på de tre tänder som är på väg att spricka igenom. Mellantroll har dalat i sina värden och på ett sätt är det väl bra för då kan de ju förhoppningsvis bara gå uppåt. Men hon är ganska tagen av allt och mår inte så värst bra, kräks en hel del och har även diarréer. Men värst är nog ändå, enligt henne själv, att vara instängd....

Dagarna spenderas i sängen och då kan man ju roa sig med att spela på mammas telefon.

Eller Nintendo.

Mycket TV-tittande blir det...

Utsikten från rummet är ju inte direkt upplyftande heller...

Droppställningen som Trollet tidigt döpte till "Kompis" har nu bytt namn till "Medicin-apparat" och det ska sägas ARGT!

Livet i lådor...

Det här börjar bli en ganska vanlig syn...

Att slippa ha de tråkiga sjukhus-sängkläderana piggar upp lite i vardagen iallafall!

Uppdatering!

Ja, då var vi gång då! Transplantationen är igång... Men vägen fram dit har varit knölig, Lilltroll åkte på en förkylning, trodde jag, som visade sig vara en halsfluss. Sämre tajming finns  ju inte... Men hon repade sig ganska fort när hon väl fått antibiotika. Hon hade en jobbig natt med hög feber men sen piggnade hon till.

I söndags när hon skulle bli inlagd hade hon varit feberfri nästan ett dygn och det kändes ju bra. När vi kom till avd 324 var planen att de skulle sätta Emla-plåster på henne för att de sedan skulle kunna sätta en nål på henne. Sedan skulle hon ju Hibiscrub-duschas oxå, 2 st dubbelduschar. Så Emlan sattes och hon duschade. Sedan var det då dax för själva nål-sättandet. Jag klandrar absolut inte personalen de var jätte gulliga och säkert jätte duktiga fast även om de hittade ett jättebra kärl som de sa att de gjorde så lyckades de inte. Vi avvaktade en liten stund och sedan provade de igen men med samma resultat. Det bestämdes då att vi skulle upp till narkos där de skulle hjälpa oss. Behöver jag tillägga att Lilltroll inte direkt var förtjust i detta... Väl hos narkos försöktes det sättas en nål men utan resultat där oxå. Då kommer en narkosläkare in med en ultraljudsapparat som ska hjälpa dem att bättre se var de kan sätta denna nål. Efter mycket fasthållande och ännu mer skrik från Lilltroll bestäms det att vi struntar i att sätta en nål på henne nu utan gör det när hon är sövd under morgondagen, vilket innebär att hon får sövas med mask istället. Nu är ju Lilltroll ganska trött och hungrig oxå eftersom klockan hade passerat middag för länge sen. Väl tillbaka på avd får hon i sig mat och sedan duschas hon igen sedan dröjer det inte länge förrän hon sover gott och gör så hela natten. Värre var det med Trollmor, det blev inte många timmars sömn...

Måndag 7/11

Då var den stora dagen här! Morgonen började redan kl 6 för vår del, då Lilltroll vaknade och inte ville somna om eftersom hon inte fick sin välling som hon är van vid. Så vi satt tillsammans i sjukhus-sängen och kollade på barnprogram fram tills dess att det var dax att bege sig mot operation och sövning. Kl 8 var vi där och 8.15 sov hon, själva sövningen gick bra, hon protesterade givetvis mot att få en mask tryckt i ansiktet men det var ju bara att hålla fast! Tre timmar senare ringde de och sa att hon låg på uppvaket och att jag kunde gå dit. Synen som mötte mig var på inget sätt obehaglig, men jäklar va sladdar och trådar och grejer hon hade som stack ut från henne!! Nu är jag ju van vid de slangar som Mellantroll har och hon själv har ju koll på de oxå,  det kan man säga att det hade INTE Lilltroll! När hon vaknade till efter att jag suttit där ca en kvart så skulle hon till varje pris upp till sittande och helst stående och då dra bort allt som kom i hennes väg. Det blev en utmaning kan jag säga, men tillsammans med personal från uppvaket fixade det sig och hon somnade till slut om i mitt knä. Sen sov hon mestadelen av dagen. Hon hade ganska lågt blodvärde så hon fick påfyllning av det.

Kl 14.00 var det då dax för Lilltrolls cellar att marchera in i Mellantroll. Allt gick lugnt och stilla och Mellantroll satt och tittade på tv undet tiden. Nu är det bara att vänta på att de ska börja jobba och göra sitt.

Här är de! De friska cellerna från Lilltroll!

Mellantroll ligger sammanbiten och kramar sin prinsess-kudde och tittat på tv under tiden.

Söndag 8/11

Lilltroll har sovit som en klubbad säl och verkar inte direkt påverkad av vad hon gått igenom. Lite tröttare än vanligt men det är väl kanske inte så konstigt... Runt lunch blev hon utskriven. Mellantroll är fortsatt ganska pigg men lite låg i humöret för att hon tycker det är sååå tråkigt att vara instängd...

Läsa pärmen både framlänges och baklänges är ett sätt att fördiva tiden när man är på sjukhus!

Måndag 9/11

Lilltroll verkar inte ha direkt ont i ryggen med hon går lite lustigt och hackigt och det tar en liten stund innan hon hittar balansen, annars e hon helt som vanligt! Mellantroll har idag haft så mycket energi att det nästan inte är sant! På fm kom sjukgymnasten och de gjorde div övningar och under em har vi gått igen hela repertoaren av sånger som vi kan och haft lite gymnastik i sängen, vi har oxå pysslat och hon har fått prata med sin älskade vän i telefon! Det har varit såå skönt att se henne så uppåt och höra henne skratta och prata och vara så "levande" som bara hon kan! Emmelanåt kräks hon men efter en stunds återhämtning är hon igång igen! Goa unge!!

Inget förvånar mig längre!

Idag har Trollet inte varit lika däckad som igår. Visst blev det en allergisk reaktion idag med, men mycket, mycket mildare, fast pådraget av läkare och sköterskor var det samma... Men under eftermiddagen har hon varit ganska pigg. Men hon är ganska sur och tvär och allmänt trött på det här redan...

Lilltroll som ska donera till Mellantroll har idag blivit inskriven på sin avdelning som ligger en våning ovanför den som Mellantroll ligger på. Där gjordes en rutinmässig undersökning, där de bland annat kollade i hennes öron och hals. Gissa vad de upptäckte då? Jo, Lilltroll har halsfluss!! Suck, varför blir jag inte förvånad... Så nu är hon insatt på antibiotika och nu håller vi alla tummarna för att hon frisknar till fort!

Organiserat kaos...

Nu är Mellantroll trött och sliten... Cytostatikan hon fått idag har verkligen fått ner henne på jorden. Shit vilka starka grejer det är, hade vi som vuxna fått samma doser som man ger till barn så skulle vi inte överleva! Var logikern finns i det kan man ju fundera över... Men de tål bra mycket mer än vi iallafall. Utöver cytostatikan får hon en mängd andra mediciner och dropp, allt för att trycka ner henne så mycket som möjligt.

 Idag fick hon en allergisk reaktion, mycket ovanligt tydligen, men varför vara som alla andra... Det hela började med att hon fick väldigt röda läppar och sedan klagade hon över att hon hade ont i tungan och då kallade vi in en syster som skulle fixa smärtstillande. Men hon han knappt stänga dörren förrän jag upptäckte att Mellantroll var alldeles röd-flammig i ansiktet, på huvudet, ner över hals och nacke och ner över rygg och mage. Smärtan flyttade sig nu från tungan till ryggen och tilltog något fruktansvärt. Vi larmade igen och vips var rummet fyllt av läkare och sköterskor och något slags organiserat kaos uppstod. Hela tiden vrålade Trollet av smärta och kastade sig av och an i sängen...  Efter vad som kändes som en evighet men som kanske egentligen bara varade i max 20 min så lugnade sig trollet lite och morfinet kickade in. Då började hon kräkas och efter en stund sov hon. Då var hela ansiktet, läpparna, ögonen och kinderna ganska svullna...

Under de närmsta timmarna togs det täta kontroller på henne och vi hade en sköterska som satt brevid henne hela tiden. Hon har vaknat till då och då under eftermiddagen för att gå på toaletten och för att kräkas sedan har hon somnat igen.Vad det var som orsakade denna reaktion vet man inte och det kan mycket väl vara så att det blir likadant igen i morgon eftersom hon ska då ska få samma cytostatika och mediciner...

Instängd...

Ja, då var det dax då. Nu är Mellantrollet "instängd" som hon säger... Vi föredrar att säga isolerad... Men det är ju samma sak kanske. Idag har Trollet fått en vilodag från cytostatika och varit frikopplad under hela dagen! Lyckan var stor kan jag säga nära hon fick veta att hon faktiskt fick lämna avdelningen och gå till Lekterapin och även Ronald-huset! Tror hon har glömt av att man faktiskt kan gå, för vart hon än har tagit sig fram har hon sprungit! Vi har lekt "jage", spelat innebandy, lekt kurragömma, klättrat på ribbstol, spelat pingis, pysslat, lekt i lekstugan på lekterapin och sjukhusrummet, ja listan kan göras lång. Men vid 19-tiden var det dax för Mellantrollet att ta sin pappa in hand och gå mot sjukhuset och bli "instängd"...

Det är väl nu som den verkliga kampen börjar. I morgon får hon mer cytostatika och diverse andra mediciner, mediciner som bland annat ska trycka ner hennes immunförsvar. Så mot slutet av veckan är väl det ganska mörka moln på hennes himmel kan jag tro.

För någon dag sedan fick Mellatroll besök av två knasiga figurer med röd näsa! Det uppskattades kan jag lova, oj vad hon busade med dem och skrattet bara bubblade ur henne och ögonen lös av bus!

Ett regn av bubblor omger Mellantroll.

Kasta kudde är oxå en lek.

Hinna först att slå sönder bubblorna va en enkel match för Trollet!

Här sjunger de en trudelutt!

Besöket avslutades med lite akrobatik från Mellantrollets sida!

Höga berg och djupa dalar...

Nu är Trollet inne på dag 3 med cytostatika och är fortfarande hur pigg som helst. Men det börjar ta på humöret, ena stunden är hon glad och sprallig för att i nästa stund gråta och skrika och protestera högt mot allt och alla.... Jag tror att hon nu har börjat förstå att hon kommer vara här på sjukhuset en ganska lång tid och det tär på henne. Hon är oxå medveten om att på onsdag blir hon inlåst på rummet och detta är väl inget hon ser fram emot direkt. Så fort hon blir frikopplad blir hon som en kalv på grönbete, springer omkring som en tok och leker "jage" med allt och alla och sparkar boll och allmänt bara tok-varvar!

Mellantroll är inte som de flesta andra 4-åringar.... Andra småtroll i samma ålder kanske protesterar mot att tröja eller klänningen de ska ha på sig har fel färg, eller att skorna inte riktigt sitter så bra som det borde... Mitt Troll oroar sig och protesterar mot att det är fel kork på cvk-slangarna. "Jag HATAR de här korkarna" talade hon om för en sköterska idag! Hon tycker inte de är fina, hon känner sig inte fin i de korkar de sätter på här i Göteborg, de i Borås är bättre. Hon tycker oxå att det borde finnas trevägs-kranar med glitter på...

Och Lilltroll, hennes bästa leksak är stetoskopet, hon sätter det runt halsen och går och lyssnar på de olika dockorna och även på sina systrar. Får hon tag i en likadan spruta som vi använder för att mata Mellantroll i peggen med, sätter hon den mot sin egna mage och gör likadant som vi gör med Mellantroll... Som sagt alla är vi olika och har olika referensramar...

Pyssel i sängen med syrran.

Måla gipsfigurer är poppis!

Även Lilltroll gillar att rita!

Cykla lite... Att den är för stor spelar ju ingen roll!!

Att sparka boll är en favoritsysselsättning, man behöver inte heller använda fötterna alla gånger, här ovan "sparkar" hon bollen framför sig med huvudet! Har försökt att fånga henne på bild men det är inte det lättaste då hon inte direkt är still... Men här lyckades vi iallafall!